Autisme : les mois d'après
Le Cned,  Les troubles du comportement,  Mes dossiers

Autisme : les mois d’après


Il y a quelques semaines, je vous avais écrit un billet ( en mode dépressive ) suite au diagnostic d’autisme de ma fille. Je ne gérais pas du tout les jours d’après. Alors j’ai commencé à prendre un peu ce blog pour mon journal intime. Et j’en suis ravie car cela me fait du bien et cela semble aussi vous plaire. Du coup, je pensais que ce serait pas mal de vous dire où j’en suis en terme d’acceptation et ce qui a changé dans notre quotidien. Bref, de vous expliquer un peu comment j’ai envisagé les mois d’après ce diagnostic d’autisme, que ce soit au niveau des cours avec le CNED ou de ce qui s’est passé dans ma tête.


Autisme : les mois d’après.


J’ai arrêté de voir le fameux panneau clignotant avec écrit « autiste » au-dessus de la tête de Sarah. 

Pour autant, je n’ai pas encore vraiment digéré la nouvelle. Et ça m’énerve ! 

Ça m’énerve de ne pas être capable d’accepter juste un nom sur une série de difficultés que je connais par coeur. Ce diagnostic qui était censé ne rien changer, a, en fin de compte, changé beaucoup de choses et ce n’est pas forcément négatif. 

Je pense qu’il m’a permis, entre autre, de prendre un peu de recul avec les cours du CNED pour lesquels je nous mettais une énorme pression. 

Autisme : les mois d’après

Les cours avec le CNED et nos changements.


Sarah a passé une période d’angoisses que j’ai eu du mal à canaliser. Je vous renvoie à l’article sur le sujet si vous ne savez pas de quoi je parle. 

Suite à cela, il m’a été très difficile de la remettre au boulot de manière « intensive ». Elle n’arrive pas du tout à se lever tôt, elle traîne beaucoup et ensuite, elle est toujours occupée. 

En fait, cette année, ça ne l’intéresse pas du tout. Je la sens démotivée car perdue dans ce programme de 3ème ( Très difficile pour elle, on ne va pas se mentir ).

D’autant qu’elle fait un vrai blocage sur le travail de productions d’écrits.

On a quand même rendu 17 devoirs et on n’est pas vraiment en retard dans les matières principales. 

Quand une conseillère d’éducation du CNED me contacte.

Une conseillère d’éducation du CNED m’a contactée pour savoir pourquoi nous n’avions pas rendu de devoirs en techno, musique et dessin. 

J’ai expliqué toute la situation avec le diagnostic d’autisme et les difficultés que Sarah rencontrait au niveau du travail. Ainsi que tout ce qui était mis en place pour la faire progresser dans la fameuse production d’écrits. ( Mais hors CNED du coup.)

J’ai été honnête en disant que le rythme était vraiment compliqué à tenir pour tout le monde cette année, et que j’avais donc volontairement zappé ces matières.

Et j’ai été agréablement surprise par la réaction de la conseillère d’éducation qui a allégé le nombre de devoirs à rendre dans ces matières secondaires. ( Seulement 2 par matière au lieu de 6.)

Elle m’a dit de prendre tout le temps qu’il fallait pour la re-motiver et me re-motiver aussi. 

Et si j’étais démotivée par les cours moi aussi ?

Car la vérité est que je suis, moi aussi, complètement démotivée par les cours. Ce n’est pas évident de tenter d’enseigner des matières quand vous avez ce sentiment que cela ne rentre pas ou que cela n’intéresse pas. 

Il est donc envisagé de faire l’année de 3ème en deux ans en fonction du temps que prendront les futures prises en charge. ( En conservant les notes d’une année sur l’autre.) 

À présent, j’ai un contact mail avec cette personne qui pourra me conseiller au mieux au fil de l’année scolaire. Ça m’a vraiment soulagée. 

Mais je sens qu’on en a un peu marre toutes les deux. 

Je ne sais pas laquelle de nous deux en a le plus marre, je pense que c’est moi en réalité. Alors on avance à pas de tortue.

Les trois années précédentes, je surmontais chaque coup de mou sans problème. Cette année, je n’y arrive pas. 

Finalement, ce diagnostic d’autisme a tout remis en perspective dans ma tête. Je me remets encore et toujours en question sur ce qui est le mieux pour Sarah et pour moi.

Sarah a vraiment envie ( et besoin ? ) d’écrire ses petites histoires pour son blog. Mine de rien, ça prend du temps. Et au milieu de tout ça, j’ai aussi besoin d’un peu de temps pour moi pour juste ne rien faire ou m’occuper de la maison.

( Ce qui prend aussi beaucoup de temps 😬)

Donc, je suis encore une fois dans le doute au sujet de mes choix. 
  •  Soit je continue notre planning surréaliste qu’elle n’arrive pas à suivre et, au final, c’est moi qui devrais finir par rédiger à sa place. Ce qui n’a aucun intérêt tant que le blocage sur la rédaction n’est pas levé. (Car on ne lui demande quasiment que ça, cette année.)
  • Soit je consacre plus de temps sur ses activités d’écritures personnelles, hors CNED, qui pourront potentiellement l’aider dans les futures productions d’écrits en général.

Je pense, en ayant bien analysé mon état d’esprit, que j’ai besoin d’aller doucement et de ne plus me mettre de pression. D’autant que je suis toujours dans l’attente des futures prises en charge en SESSAD. Je n’ai aucune idée du temps que cela prendra dans la semaine.

Attention, il n’est pas question de stopper les cours mais juste de les envisager autrement.

J’en parle beaucoup avec mon mari et il est hyper compréhensif à ce sujet. Il voit que Sarah est heureuse et fière de ce qu’elle fait alors il me dit de ne pas me prendre la tête. Il pense que c’est bien que j’ai pu expliquer nos difficultés à une conseillère d’éducation et il me dit de laisser faire le temps. Il aime bien l’idée de faire l’année en deux ans pour que l’on souffle un peu toutes les deux. On verra bien comment on avance avant de décider.

Le rythme du CNED, à aujourd’hui, n’est ni adapté à ma fatigue nerveuse ni aux difficultés de Sarah.

Pourquoi ne pas sortir encore un peu du cadre ?

Le diagnostic a donc complètement modifié ma manière d’appréhender le côté scolaire. Il y a tant de manières d’apprendre que j’aime l’idée de sortir un peu du cadre tout en étant déjà hors du cadre.

Aujourd’hui, j’ai besoin de prendre du plaisir avec ma fille. Ce que je ne faisais plus vraiment ces trois dernières années, tant je focalisais sur les objectifs. 

Tout a donc changé en peu de temps. 

J’ai l’impression de la redécouvrir en la laissant s’affirmer. Et elle s’ouvre tellement plus que je pense être dans le vrai. 

Sa manière de vouloir partager ses passions, de m’en parler me montrent qu’elle est en confiance. Elle commence à être dans le partage, à sa manière. 

Je ne changerais pas ce qu’elle est mais je peux faire en sorte de l’accepter et de ne plus vouloir à tout prix lui faire suivre un rythme trop rapide pour elle.

C’est très compliqué, dans un monde où tout va à deux cent à l’heure, de constater que certains ont besoin de marcher plus doucement ou à l’envers, pourquoi pas. 

Sarah n’arrive pas à être dans la course, elle marche à côté et s’y sent bien. Alors j’ai décidé de marcher auprès d’elle. Et vous savez quoi ? C’est reposant. 

Il n’y a pas que le côté scolaire qui a changé, il y a aussi ma manière de la regarder. Les évidences me sautent à présent aux yeux.

Autisme : les mois d’après

Pourquoi j’analyse tout ?


J’ai la sensation d’analyser chacun des comportements de Sarah dans notre quotidien. Je réalise chaque jour qu’elle ne fonctionne pas comme nous. ( Quel scoop ! ) Si je devais écrire sur mon fils, il y aurait moins à dire. ( Quoique, ça dépend 😅)

Je suis toujours partagée entre vouloir la laisser être qui elle est et la corriger sur ses réactions quand je les juge inadaptées. 

Mais c’est quoi une réaction inadaptée finalement ? Et inadaptée vis à vis de qui et de quel critère ?

Les comportements inadaptés représentent, pour moi, tout ce qu’elle ne saisit pas de manière innée ou spontanée en société ou en famille. Ou tout ce qu’elle n’arrive pas à interpréter car cela n’a aucun sens pour elle. On pourrait citer:

  • Nos blagues ( foireuses, la plupart du temps ) qu’elle ne comprend pas et qui deviennent source d’angoisses et de malentendus;
  • Sa rigidité au quotidien avec ce besoin de ritualiser tout ce qu’elle fait; 
  • Son rapport compliqué à la nourriture et ce rejet de tant d’aliments que les repas en deviennent un casse-tête; 
  • Ses intérêts parfois bizarres et restreints car tournant autour de deux catégories qu’elle maitrise à la perfection;
  • Son obsession pour les animaux;
  • Son intolérance au changement;
  • Ses difficultés à exprimer ses désirs ou à les comprendre;
  • Son incapacité à comprendre ce qu’elle ressent dans son corps;
  • Ses angoisses;
  • Ses tocs;
  • Son côté bien trop terre à terre qui donne l’impression qu’elle n’a pas d’empathie;
  • Ses difficultés à exprimer de manière claire et fluide ses idées: on sent que ça se bouscule dans sa tête mais le traitement de l’info devient souvent chaotique alors elle a besoin qu’on l’aide à ordonner tout ça;
  • Sa manière de ne pas savoir se positionner en société: Pourquoi faire la bise ? À quoi servent les gens que je ne connais pas ? Pourquoi voir des gens finalement ? 
  • Sa manière de tout calquer sur moi quand elle ne sait pas quoi faire par elle-même;
  • Son refus d’avoir ne serait-ce qu’une copine ou une activité;
  • Son manque d’autonomie dans la vie quotidienne;
  • Son refus ( ou sa peur ?) d’ouverture vers le monde extérieur: rien n’existe en dehors de son monde à elle ou alors ce qui existe est nul ou inutile; 

La liste est bien plus longue et il n’y a aucune ligne où j’aurais pu citer son frère.

Et c’est en écrivant tout ça que je réalise à quel point c’est important pour moi de tout analyser.

Je passe à la moulinette accélérée chaque situation et je corrige, j’explique. J’enseigne le plus possible les réalités d’une vie qui ne se passe pas que dans sa tête.

Par exemple, lorsque nous regardons les infos et qu’elle voit les grèves:

Oh mais on s’en fiche ! Pourquoi ils veulent plus d’argent ? Cela ne sert à rien l’argent. 

Et là, je pars sur un cours d’une heure sur l’utilité de l’argent dans notre société pour vivre ( parfois juste survivre pour beaucoup ) ou pour avoir des loisirs ( ce qui n’est pas le cas pour tout le monde.)

Je lui parle de la vie avec des exemples concrets pour que cela soit clair dans sa tête. Je lui verbalise les « luxes » que d’autres n’ont pas afin qu’elle comprenne qu’il y a tout un monde en dehors de moi et de nous.

Sur le moment, elle semble comprendre et ensuite, elle lève les yeux au ciel et revient sur son idée de départ.

Je peux citer aussi ces moments gênants où lorsque l’on sort et croise du monde, elle fait une grimace bien visible en faisant la bise. Je ne vais pas expliquer à tout le monde que ma fille ne supporte pas ça et qu’elle n’est pas mal élevée.

Il y a aussi ces instants furtifs où elle ne sait pas quelle réaction avoir face à un sentiment de joie. 

Son rapport au corps aussi est difficile: elle ne sait pas comment l’utiliser pour manifester telle ou telle sensation.

Quand il y a de la musique, par exemple, cela lui procure vraiment quelque chose. Mais elle ne sait pas comment le manifester, donc elle est dans une observation constante pour savoir quoi faire. 

Ou encore, les nuances des émotions qu’elle ne saisit pas. Je lui ai appris à me demander des explications lorsque que quelque chose lui échappe. Elle a eu du mal, mais à présent, elle me dit:

Je n’ai pas compris.

Preuve que tout ceci ne sert pas à rien finalement. 

Malgré tout, Sarah reste une énigme.

Sarah s’assume de plus en plus et c’est déstabilisant pour tout le monde ! 

Auparavant, elle nous cachait tout ce qu’elle aimait vraiment car elle avait cette conscience ou cette peur d’être en décalage. Mais elle est plus épanouie à présent. 

Elle a réussi à nous ouvrir les portes de son univers en nous faisant découvrir ce qu’elle aime vraiment, sans honte.

La seule chose qui me chagrine c’est que son monde est vraiment spécial et en complet décalage avec la réalité de la vie.

Son monde est donc en dehors de toute réalité. Tout le challenge sera de concilier son monde intérieur et celui dans lequel elle va devenir une adulte. 

Voilà où nous en sommes les mois d’après ce diagnostic d’autisme qui n’a finalement pas été aussi anodin.

N’hésitez pas à réagir en commentaires ou sur ma page Facebook, j’aime avoir vos retours. Et si vous n’êtes pas encore abonnés au blog, c’est gratuit et ça fait plaisir 🌟

4 Comments

Laisser un commentaire

%d