Quelques news de nous
Depuis le mois de mars, j’ai vraiment beaucoup de mal à tenir un bon rythme de publication sur mon blog. D’un autre côté, j’écris juste quand j’ai quelque chose à dire, preuve que je n’avais pas grand chose à raconter. ( Ou bien que je n’en n’avais pas envie, au choix.) Je vais vous donner quelques news de nous histoire de faire une petite mise à jour de Life.
Un début d’été un peu agité.
Déjà que je n’aime pas l’été, mais cette année, on peut clairement dire que ces vacances ont franchement été pourries. Pourtant, tout avait bien commencé ! Mon fils a validé sa 1ère année de prépa et Sarah a eu son brevet avec mention très bien. Ensuite, c’est parti en live.
Tout a commencé fin juin avec Sarah qui s’est faite opérer d’un grain de beauté sur le pied. S’en sont suivies deux semaines d’interdiction de baignade et des soins à faire avant l’enlèvement des points.
Tout ceci nous a amené à la mi-juillet. Je pensais que les vacances allaient enfin pouvoir commencer.
À peine le temps de quelques baignades et tout a dégénéré.
Quand le coeur de Sarah s’emballe.
Dans la nuit du 23 au 24 juillet, Sarah est venue dans ma chambre se plaignant de palpitations. Il semblerait que je lui ai répondu un truc du style:
« Ce n’est pas grave, retourne te coucher …»
Mais je ne m’en souviens plus.
Apparement, j’ai la capacité à tenir une discussion tout en dormant et je n’en garde aucun souvenir au lever. Si bien que le lendemain matin, je ne lui ai pas demandé comment elle se sentait.
Je voyais qu’elle avait un peu l’air bizarre; mais ça lui arrive parfois alors je n’y ai pas prêté plus attention que ça.
La journée s’est passée à peu près normalement et le soir, étant seule avec les deux enfants, je leur ai proposé une soirée pizza.
Sarah me raconte l’épisode de la nuit passée.
Le problème est qu’elle crie souvent au loup. Elle est de nature angoissée et le moindre petit bobo prend tout de suite des allures de drame car elle imagine tout de suite le pire. ( À se demander de qui elle peut bien tenir 🙈 )
Je ne compte plus les examens qu’elle a pu faire pour des vertiges, maux de têtes, maux de ventre et j’en passe.
Au final, cette histoire de palpitations ne m’inquiétait pas plus que les autres symptômes divers qu’elle avait pu avoir auparavant.
À force de crier au loup, un jour il finit par se passer un truc.
Bref, ce soir là, le 24 juillet, après avoir dégusté nos pizzas, je vois Sarah se lever du canapé, pâle et un poil paniquée.
Je remarque de suite qu’elle n’a pas l’air bien du tout et lui demande ce qu’il se passe. Elle me reparle de ses palpitations en se tenant la poitrine.
Je lui prends sa tension et constate que sa fréquence cardiaque est à presque 130 avec une tension normale.
Dans ma tête, j’exclue la crise d’angoisse.
Sarah avait vraiment mauvaise mine alors après avoir vérifié de nouveau son rythme cardiaque qui ne baissait pas, je téléphone à SOS médecin.
Pour ceux qui ne me suivent pas, il faut savoir que ma fille a une double cardiopathie congénitale. Donc, ce genres de symptômes est à prendre au sérieux. ( D’après son cardiologue, pas d’après moi.)
D’ailleurs, SOS médecin nous a envoyé directement aux urgences.
Direction l’hôpital.
Nous sommes partis aux urgences dans les cinq minutes qui ont suivies.
Sarah a été prise en charge immédiatement et placée sous surveillance.
Les médecins ont de suite écarté la crise d’angoisse et lancé une batterie d’examens afin de comprendre le problème.
J’avoue que j’ai un peu culpabilisé de n’avoir pas vu, la nuit d’avant, qu’il y avait un souci.
D’un autre côté, j’ai toujours dit à ma fille que si elle me parlait en plein sommeil, je ne risquais pas d’être hyper efficace 🙃
Après deux électrocardiogrammes et une prise de sang, les médecins ont décidé d’hospitaliser Sarah. Il fallait faire baisser sa fréquence cardiaque et mettre en place un traitement.
Nous ne savions pas pourquoi son coeur s’emballait mais une chose était sûre: c’était mauvais pour elle de rester comme ça.
Afin de rester auprès d’elle en pédiatrie, j’ai eu droit au test PCR Covid. J’ai failli tomber dans les pommes 🤪 ( Hyper courageuse la maman ! )
Les médecins étaient un peu perplexes car ils ne trouvaient pas vraiment d’explication au problème. Si ce n’est une mise en conflit du rythme cardiaque secondaire avec le rythme cardiaque primaire. ( Enfin, si j’ai bien tout compris…) En gros, il fallait réussir, en quelque sorte, à annuler ce conflit afin de rétablir un rythme normal.
Les médecins ont essayé plusieurs dosages de bêtabloquants. Si cela ne fonctionnait pas, on m’a parlé d’un genre d’intervention mais mon cerveau a beugué à ce moment-là donc je ne pourrais pas trop vous expliquer.
Au bout de deux jours et une augmentation significative du traitement, son coeur a commencé à ralentir. Elle restait branchée H24 et mes yeux avaient du mal à quitter cette satanée machine…
Retour à la maison et repos complet.
Après 3 jours d’hospitalisation et un traitement à peu près équilibré, Sarah a été autorisée à rentrer à la maison avec quelques consignes de type: repos, repos et repos… En même temps, le traitement l’a tellement mise KO que le repos est devenu la seule option possible. Surtout lorsque vous entendez le médecin vous dire qu’elle aurait pu faire un arrêt cardiaque au moindre petit effort, ça vous calme direct.
Je voyais ma fille, pâle, cernée, à moitié dans les vapes et complètement traumatisée sans vraiment savoir quoi faire pour elle à part être là, la surveiller et la chouchouter.
Sarah a dormi avec moi durant presque deux semaines car je préférais qu’elle soit à mes côtés la nuit.
Elle a recommencé à avoir énormément d’angoisses liées à sa santé car elle ne s’attendait pas à se retrouver à l’hôpital du jour au lendemain pour un problème cardiaque.
Elle a été vu par une cardiologue deux jours après sa sortie pour vérifier le bon fonctionnement du bêtabloquant. J’avoue que nous vérifions une fois par jour sa fréquence cardiaque depuis sa sortie de l’hôpital, histoire d’être un peu rassurés.
Toutes ces péripéties nous ont amenés au mois d’août où j’ai vécu avec elle au ralenti.
Elle a mis plusieurs jours à se sentir moins fatiguée et à avoir une tension moins basse. Le traitement fait baisser le rythme cardiaque mais aussi la tension artérielle, ce qui engendre une fatigue assez importante.
J’ai tenté de diminuer la dose mais elle est repartie en tachycardie alors il a fallu revenir à la dose initiale et attendre patiemment qu’elle s’y habitue.
Et aujourd’hui ?
L’été s’est terminé en demi teinte. Sarah a psychoté à peu près pour tout et rien et a développé un tas de symptômes bizarres, probablement des effets secondaires de son traitement. Mais j’en suis au point où elle arrive à me faire douter car, à présent, j’ai peur de passer à côté de quelque chose. La culpabilité de ne pas l’avoir écoutée dès la première nuit a du mal à me quitter.
La rentrée est arrivée et avec tout ça, j’ai validé son inscription au Cned en retard…Nous n’avons pas encore les cours donc on a quelques jours de vacances supplémentaires. Mais ce n’est pas si grave.
Ce genres d’évènements permet de relativiser sur tout un tas d’autres choses. Il y a aussi eu un effet plutôt étrange sur mon mental: j’ai viré de ma vie les personnes qui n’ont pas pris la peine de prendre des nouvelles quand moi j’ai toujours été présente et à l’écoute pour eux. Je l’ai fait comme ça, sans explication car j’ai réalisé que j’en avais juste marre de certains comportements.
Entre temps, Sarah a dû se faire réopérer de son pied le 4 septembre car toutes les cellules du grain de beauté n’avaient pas été retirées. Je n’ai même pas pu l’accompagner car j’étais en isolement pour suspicion de Covid. Heureusement, mon test a été négatif et j’ai pu quitter ma chambre. En ce moment, je suis un peu dans un mood:
« Il va nous arriver quoi encore ? »
Mon fils est reparti sur Aix pour ses études et le SESSAD nous a contacté pour démarrer les prises en charge de Sarah pour l’autisme. Il va donc bien falloir se mettre en mode rentrée.
C’est quoi la suite ?
J’attends les identifiants du Cned pour enfin démarrer la classe de seconde ainsi que le programme du SESSAD. Bien sûr, j’attends aussi les résultats de l’anapath du grain de beauté pour être enfin tranquille.
Comme tout est en suspend, j’écoute en boucle le dernier album de Julien Doré, ( une vraie pépite et mon gros coup de coeur musical de cette rentrée) tout en jouant à Animal Crossing, ma petite bulle d’évasion quotidienne.
Vous l’avez bien compris, on n’est pas surexcités par ici. Cet été a un goût d’inachevé pour ne pas dire de gâchis. Pour cette raison, on a du mal à allumer le starter.
J’espère que de votre côté les vacances se sont bien passées et que vous avez tout plein de projets en ce mois de septembre.
Je ne vous promets rien mais je vais essayer de continuer à vous donner plus régulièrement des nouvelles par ici.
N’hésitez donc pas à me suivre sur le blog ou sur ma page Facebook.
Prenez soin de vous, c’est le plus important 🌟
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