Autisme: ce mot qui change tout mais qui ne change rien
Dans mon dernier article sur les troubles du comportement, je vous ai laissés sur les tests au CRA ( centre de ressources autisme ) que Sarah a passés durant la première semaine de septembre 2019.
Sarah, qui est atteinte d’un syndrome de Turner, a des troubles du comportement depuis son plus jeune âge.
Depuis presque 15 ans, je suis en quête de réponses et je cherche des solutions afin d’aider ma fille à se socialiser au mieux.
Au fond de moi, j’ai toujours su que je me heurtais à quelque chose de plus compliqué qu’un simple refus d’avoir des copines. Même si cette intime conviction était noyée entre espoir et améliorations ponctuelles.
Mon besoin de savoir à quoi j’étais confrontée était tel que j’ai pris contact avec le CRA, il y a un an.
Un an à attendre pour enfin passer des tests déjà effectués lorsqu’elle avait deux ans. À l’époque, ils s’étaient révélés négatifs concernant l’autisme.
Nous allons à présent avancer ensemble dans la découverte du diagnostic, de son acceptation et de tout ce qui pourrait en découler.
Mais revenons d’abord rapidement sur cette semaine de tests assez intense.
La semaine de tests au centre de ressources autisme.
Lorsque j’ai pris contact avec le CRA, en septembre 2018, nous avons tout d’abord été convoqués par une pédopsychiatre. Au terme d’un entretien de presque 3 heures, elle a décidé que Sarah devait passer les tests de dépistages des troubles du spectre autistique ( TSA ).
Quelques mois plus tard, Sarah a été examinée par une pédiatre du centre avant la convocation finale aux tests de septembre 2019. Soit un an d’attente.
Avant tout, je vais un peu m’attarder sur les tests en eux-mêmes. Je vous en parle afin que vous vous fassiez une idée du sérieux de la démarche et du diagnostic.
Les tests se déroulent de la manière suivante:
PREMIER JOUR
- Test ADOS, mené par une psychologue et une éducatrice.
Le test ADOS est une échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme permettant d’évaluer la communication, l’interaction sociale réciproque et le comportement.
Chaque entretien est filmé afin de faciliter le compte rendu. En effet, les intervenants n’ont alors pas besoin de prendre de notes et peuvent se concentrer sur les tests et réactions de Sarah.
Sarah doit répondre à un questionnaire tout en faisant des activités permettant de visualiser comment elle réagit face à certaines situations.
DEUXIÈME JOUR
- Bilan psychomoteur, mené par une psychomotricienne
Au préalable, la thérapeute nous a fait répondre à un questionnaire concernant l’évolution de Sarah au niveau psychomoteur.
Elle a ensuite établi le profil sensoriel. Il s’agit d’un questionnaire servant à décrire les comportements de Sarah face à diverses expériences sensorielles de la vie quotidienne.
En gros, on nous demande si notre fille a des problèmes particuliers avec certaines sensations liées au toucher (comme marcher sur le sable par exemple), les contacts physiques ou tout ce qui touche aux sensations corporelles.
Ensuite, Sarah a été évaluée sans nous par le biais de divers exercices menés par la professionnelle.
TROISIÈME JOUR
- Entretien Vineland ( sans Sarah )
Cet entretien permet d’évaluer « le comportement adaptatif » c’est-à-dire la pratique des activités quotidiennes pour une adaptation personnelle. Cette échelle, remplie par nous les parents, aide à savoir comment évolue Sarah dans son environnement habituel.
Le questionnaire est très long et très précis et est mené par une éducatrice.
QUATRIÈME JOUR
- Entretien ADI ( sans Sarah )
Cet entretien sert à recueillir des informations nécessaires pour poser un diagnostic d’autisme. Il est mené par la psychologue auprès de nous, parents, qui connaissons le développement ainsi que le comportement de Sarah depuis la petite enfance.
Là encore, c’est un exercice très long qui demande une grande mobilisation de notre mémoire sur des évènements précis et anciens.
- Bilan psychologique de Sarah avec évaluation du QI.
CINQUIÈME JOUR
- Suite du bilan psychologique de Sarah. ( trop long à faire en une seule fois)
- Bilan orthophonique.
Ce bilan a pour objectif d’observer le langage en situations d’interactions sociales et dans ses composantes pragmatiques. Le bilan explorera aussi toute la sphère de l’alimentation.
Vous l’aurez compris, tout est décortiqué dans les moindres détails. Il s’agit de ne passer à côté de rien et surtout, d’être le plus précis possible.
Cette semaine de bilan est très éprouvante, tant pour nous que pour Sarah.
Le week-end qui a suivi, nous avions vraiment besoin de repos !
L’attente des résultats.
Les tests passés, il y a eu un mois de délai avant le rendez-vous post évaluation.
Durant ce mois, notre vie a juste repris son cours normal avec les cours du CNED, les divers contrôles médicaux de Sarah, les 50 ans de Marc et le petit train-train quotidien.
Je me suis même surprise à penser que tout serait négatif. J’avais décrété que Sarah allait mieux à tous les niveaux et qu’au fond, on avait peut-être fait tout ça pour rien.
Le 3 octobre est arrivé très vite. Le plus drôle est que j’étais certaine que nous avions rendez-vous le 10 octobre. C’est dire si je voulais éviter ce compte rendu.
Heureusement que le CRA a pris soin de me téléphoner deux jours avant pour confirmer notre présence à la remise des résultats, le 3 octobre donc.
Je n’ai pas très bien dormi durant ces deux jours. Je commençais à me demander ce qui allait potentiellement changer dans l’hypothèse où on nous annoncerait ce mot que je ne voulais pas entendre. Ce mot, qui je le pensais, pourrait tout changer !
Le premier jour du reste de notre vie.
Avec Marc et Sarah, nous sommes arrivés à ce rendez-vous sans réellement en parler, chacun de notre côté.
La pédopsychiatre, la psychologue et l’éducatrice étaient là pour nous accueillir. Elles avaient ce regard sur leur visage. Vous savez celui avec cet air un peu compatissant. Celui qui ne vous dit rien de bon.
Installés tous les trois sur le canapé, nous écoutons alors les premières phrases prononcées par la pédopsy. Elle tournait autour du pot, tentait de noyer le poisson. Le tout enrobé dans de jolies phrases comme les psy aguerris savent les faire.
On se serait cru dans « Qui veut gagner des millions? » avec la petite musique de suspens avant la bonne réponse 🙃
Bon alors? C’est positif ou pas?
La pédopsy s’arrête de parler et on éclate de rire ! Sarah venait littéralement de lui couper la parole en mode: « c’est bon, tu vas le cracher le morceau ! » ( Le tout en baillant aux corneilles car elle n’avait pas du tout envie d’être là et le faisait bien comprendre. )
C’est ça que j’adore avec ma fille. Elle est cash et là, elle voulait juste savoir.
Le suspens a donc été écourté et le diagnostic est tombé: autisme atypique F84.1
Ma fille est donc autiste. ( Voilà, ça c’est fait ! )
Pas un autisme léger à la frontière du spectre. Non, un autisme relativement sévère ne laissant aucune place au doute. Mais un autisme auquel elle s’adapte à sa manière depuis des années.
Inutile de vous préciser que j’ai beaucoup pleuré en entendant ces mots.
Sarah n’a même pas compris pourquoi. C’est tout le paradoxe de ma manière de fonctionner. C’est moi qui ai fait toutes les démarches auprès du CRA et c’est encore moi qui termine en larmes comme une enfant. ( Il va vraiment falloir que j’apprenne un peu le self-contrôle ou que je grandisse, ou les deux. )
Marc n’a eu aucune réaction. Il en aura un peu plus tard, un genre de déni du diagnostic.
Et Sarah, en toute détente:
Je savais que ce serait positif. Je me reconnais parfaitement quand je vois des autistes dans des émissions.
Elle a d’ailleurs semblé soulagée. Elle avait des mots sur ses particularités. Mais toujours avec un détachement qui lui est propre, comme s’il s’agissait presque de quelqu’un d’autre qu’elle.
Et maintenant, on fait quoi avec un diagnostic d’autisme?
Chacun réagit à sa manière. La mienne est de parler, de chercher à comprendre pourquoi c’est positif aujourd’hui et pas à l’âge de deux ans.
La réponse est très simple: l’autisme atypique ne se diagnostique pas à cet âge-là. Il se développe de manière insidieuse, sur plusieurs années, rendant le diagnostic compliqué. D’autant plus compliqué qu’il se cumule à son syndrome de Turner. Syndrome qui est vraisemblablement la cause de cet énième handicap.
Car oui, l’autisme est un handicap.
Je ne parlerais pas aujourd’hui des préconisations faites, n’ayant pas encore digéré l’information. Je couche à chaud, sur ce blog, ce mot qui a tout changé en une seconde. Mais qui en réalité ne change rien, fondamentalement.
Ma fille est certes autiste mais elle est avant tout Sarah. Et Sarah est courageuse, volontaire, intelligente, belle, drôle, affectueuse et terriblement attachante. Elle n’a pas une once de méchanceté en elle.
C’est un diamant brut qu’il faut façonner avec délicatesse pour en percevoir tout l’éclat.
Son éclat m’émerveille un peu plus chaque jour et j’espère qu’un jour, le monde entier la verra comme je la vois.
Pour conclure.
Hier, le ciel m’est tombé sur la tête en même temps qu’il m’a apporté LA réponse que j’attendais et redoutais depuis presque 15 ans. Même si ma fille ne se résume pas à un mot ou à un diagnostic, aussi effrayant soit-il.
J’ai été très entourée et écoutée tout au long de cette journée un peu spéciale.
Alors je voudrais juste dire merci à ces personnes qui ont été là pour moi et qui se reconnaitront.
Aujourd’hui, un nouveau chapitre commence et je vais tenter de vous le raconter, à ma manière. Sans filtre mais avec toujours notre joie de vivre. Car le monde ne s’est pas arrêté de tourner dans ce bureau hier matin à 10h00. Non, il a juste continué sa route différemment tout en étant tellement pareil !
Alors, n’hésitez pas à me suivre sur le blog ou sur ma page Facebook. Je suis preneuse de tous conseils et témoignages sur le sujet.
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