Les troubles des apprentissages et le syndrome de Turner

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Ma fille de 14 ans et demi, Sarah, est atteinte d’un syndrome de Turner dans sa forme complète. Le syndrome de Turner étant une pathologie rare, il est compliqué de savoir ce qui relève de la maladie ou du simple hasard. Cependant, on se rend compte au fur et à mesure des années, qu’il y a de grosses similitudes au niveau des difficultés rencontrées par les petites filles atteintes de ce syndrome. On peut alors dire, sans trop se tromper, que les troubles des apprentissages sont une vraie conséquence du syndrome de Turner.

Ces troubles des apprentissages, liés à des difficultés inhérentes au syndrome de Turner, nécessitent des aménagements et sont pour la plupart pris en charge par des orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthoptistes ou psychologues.

J’ai déjà évoqué les différents suivis médicaux liés au syndrome de Turner, à savoir les suivis cardiologiques, endocrinologiques, et ORL, dans mes précédents articles que vous pouvez retrouver ici. 

Aujourd’hui, je vais donc vous parler des troubles des apprentissages et leurs conséquences au niveau scolaire. 

N’étant pas une professionnelle, je vais simplement vous expliquer brièvement les types de difficultés que peuvent rencontrer les turneriennes. Ensuite, je vous raconterai notre histoire avec ma fille.

Cet article finira d’expliquer pourquoi j’ai déscolarisé Sarah.

Pour connaître les premières raisons de sa déscolarisation, je vous suggère de lire l’article sur le harcèlement scolaire qu’elle a subit durant des années.

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1- Les troubles des apprentissages dans le syndrome de Turner: les troubles DYS.

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Les petites filles atteintes du syndrome de Turner peuvent fréquemment rencontrer des difficultés entraînant des troubles des apprentissages; l’intelligence est toutefois préservée.

Ces difficultés concernent:

• Les capacités de perception et de coordination visuo-spaciales; (exemple: difficulté à faire tourner mentalement un objet ou à se repérer dans l’espace.)

• L’apprentissage des mathématiques avec des difficultés en calcul et en résolutions de problèmes;

• La coordination motrice, la motricité fine;

• L’attention et la mémoire (mémoire immédiate ou mémoire de travail).

Tout ceci peut alors entraîner, au niveau des apprentissages, des troubles DYS.

Ces troubles DYS comprennent:  

• La dyslexie (trouble de la capacité à lire, ou difficulté à reconnaître et à reproduire le langage écrit.)

• La dysgraphie (difficultés dans l’apprentissage de l’écriture);

• La dysphasie (trouble du langage);

• La dyscaculie (trouble de l’apprentissage du calcul);

• La dyspraxie (difficultés à effectuer des mouvements coordonnés);

• La dysorthographie (troubles dans l’acquisition et la maîtrise des règles de l’orthographe).

Je donne ces informations à titre indicatif; étant entendu qu’une personne atteinte du syndrome de Turner peut très bien n’avoir aucun de ces problèmes.

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2- Comment diagnostiquer et traiter les troubles des apprentissages?

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En règle générale, les enfants atteints de troubles DYS sont repérés à l’entrée à l’école. Ils ont du mal à suivre au même rythme que les autres élèves et rencontrent des lacunes dans l’acquisition de la lecture, de l’écriture ou de tout autre apprentissage entraînant des résultats scolaires diminués.  

Lorsqu’il y a un doute et que les capacités de l’enfant sont altérées sur une trop longue période, l’enseignant informe les parents qui iront ensuite consulter un spécialiste. 

Les principaux spécialistes concernés sont :

• L’orthophoniste qui prendra en charge les troubles du langage écrit et oral.

• L’ergothérapeute qui aidera l’enfant à gagner en autonomie en trouvant des solutions adaptées à ses difficultés. (Par exemple, apprendre le passage sur clavier en cas de dysgraphie.)

• Le psychomotricien qui permettra d’améliorer les capacités visuo-spaciale ou encore la motricité fine.

• L’orthoptiste qui améliorera la coordination oeil-main, par exemple.

Enfin, un soutien psychologique est souvent indispensable dans l’accompagnement de l’enfant qui peut perdre en estime de soi en raison de ses troubles des apprentissages. 

Il faut savoir que ces troubles ne sont pas curables. Il existe juste des aménagements et des prises en charge à mettre en place pour palier aux difficultés de l’enfant.

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3- Les aménagements possibles à l’école et au collège.

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Lorsqu’un enfant est diagnostiqué DYS, une déclaration à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) est nécessaire afin d’élaborer un PPS (plan personnalisé de scolarisation) ou un PAI (plan d’accueil personnalisé).

La présence d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire) auprès de l’enfant à l’école est aussi une aide précieuse.

Toutes ces aides sont coordonnées par la MDPH, d’où l’importance du diagnostic afin d’en bénéficier. 

Je vous ai fait une synthèse un peu brève des différents troubles des apprentissages rencontrés dans le cadre du syndrome de Turner ainsi que des spécialistes concernés afin que vous compreniez mieux comment nous en sommes ensuite arrivés à déscolariser notre fille. 

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4- L’histoire de Sarah et de ses troubles des apprentissages

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Sarah a eu une scolarité compliquée par le harcèlement scolaire. 

En effet, en plus de ses difficultés de socialisation et des brimades qu’elle subissait, elle rencontrait des difficultés au niveau scolaire mises en évidence dès le CP.

➤ Difficultés pour la lecture.

Un bilan chez une orthophoniste m’a été demandé dès le CP.

Celle-ci a diagnostiqué une dyslexie importante et une dysgraphie.

La vitesse de lecture était pathologique de même que la coordination oeil-main.

Sarah avait un important trouble visuo-spatial rendant l’exercice de la lecture et de l’écriture très problématique.

➤ Les solutions proposées pour la dyslexie

Sarah a entamé un suivi avec son orthophoniste dès le CP à raison d’une heure par semaine.

Aujourd’hui, elle sait lire même si la lecture n’est pas fluide et qu’elle a encore un gros souci pour respecter les ponctuations dans un texte. Actuellement, elle a un âge lexique de niveau CE2 mais cela ne l’empêche pas de suivre correctement ses cours avec des aménagements.

Je vous expliquerai notre manière de travailler avec le CNED dans un prochain article. 

Elle confond encore beaucoup de mots ainsi que leur place dans un texte. Cela peut rendre la compréhension plus laborieuse alors il est préférable de lui faire la lecture des énoncés. De cette manière, elle se concentre sur la consigne à appliquer et non sur les mots à lire.

Bien sûr, il ne faut pas abandonner la lecture. Je lui fais lire des textes à haute voix chaque jour afin de l’entrainer et de ne pas perdre ses acquis. 

Lorsqu’elle était encore en primaire, la présence de l’AVS était indispensable pour lui faire la lecture des consignes (en plus de l’écriture).

➤ Difficultés pour écrire.

Nous nous sommes rapidement rendus compte que Sarah n’arrivait pas à écrire correctement. Suivre les lignes sur un cahier ou former les lettres de manière lisible lui était impossible.

Elle ne parvenait pas à visualiser l’espace sur une page de cahier (et ce, durant tout le primaire) et donc à anticiper l’écriture d’une phrase. 

En gros, lorsqu’elle n’avait plus de place pour écrire sur une ligne, elle ne passait pas à la suivante mais continuait juste d’écrire de plus en plus petit vers le bas. Comme pour faire rentrer un texte trop grand sur une page trop petite.

Au final, plus rien n’était lisible. 

De plus, trop concentrée sur l’écriture en elle-même, elle ne saisissait pas le sens des phrases qu’elle écrivait.

Une dysgraphie très marquée, persistante et handicapante a rapidement été diagnostiquée par son orthophoniste.

Le geste graphique mobilisait toute son attention, l’empêchant de se focaliser sur le contenu. Il en résultait des incompréhensions au niveau des leçons et des exercices avec une fatigabilité décuplée. Suivre en classe était très éprouvant pour elle au fur et à mesure qu’elle avançait dans sa scolarité.

➤ Les solutions proposées pour la dysgraphie.

La présence de l’AVS était alors indispensable pour jouer le rôle de la petite main de Sarah. 

Ainsi, elle n’avait besoin de se concentrer que sur ses cours et non plus sur le fait d’écrire.

L’autre solution était de lui fournir un maximum de photocopies lorsque l’AVS n’était pas en classe avec elle.

Entre temps, un passage sur clavier a été préconisé et Sarah a commencé des séances avec une ergothérapeute afin de la familiariser avec tout l’environnement informatique.

Mais nous avons stoppé les séances au bout de deux ans (en 5ème) car la prise en charge proposée ne donnait aucun résultat et n’était pas adaptée à notre manière de travailler. (Encore une fois, j’évoquerai ce point dans l’article consacré à la scolarité à domicile avec le CNED, donc restez connectés.)

➤ La découverte d’autres problèmes.

Au fil du temps, j’ai réalisé que ma fille semblait ne pas retenir ses leçons sur une courte période. 

Elle ne retenait pas les tables de multiplications, oubliait les règles de syntaxe et de grammaire d’une semaine sur l’autre. 

Il fallait sans cesse tout réapprendre, repartir à zéro. Comme si son cerveau faisait un « reset » chaque nuit.

Ce n’était pas une question de manque de travail. Sarah a toujours été très volontaire et nous passions plus de 7 heures chaque week-end à refaire tout ce qui avait été vu en classe durant la semaine.

Lorsqu’elle était malade, rattraper les cours devenait une véritable angoisse. (Et elle tombait malade quasiment une semaine sur deux.)

Au final, ma fille n’avait aucun autre loisir que travailler car elle ne voulait pas perdre pied.

Sur les recommandations de son ergothérapeute, nous avons consulté une neuropsychologue qui a décidé d’effectuer des tests plus approfondis. 

Il fallait savoir pourquoi rien n’allait dans le bon sens. 

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5- Les autres troubles des apprentissages de Sarah mis en évidence par une neuropsychologue.

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Ces tests ont eu lieu en 2016, durant l’année de CM2. Ils se sont déroulés sur une journée complète avec des pauses. 

Lorsque j’ai eu les résultats, des mots ont enfin été posés sur les difficultés de ma fille.

La dyslexie et la dysgraphie ont bien-sûr été retrouvées car cela ne disparaitra jamais.

La neuropsychologue a surtout mis en évidence un important déficit en mémoire de travail, expliquant pourquoi Sarah ne retient pas, encore aujourd’hui, les règles de base à tous les niveaux. 

Par exemple, l’acquisition de l’orthographe lorsque l’on n’arrive pas à retenir les accords du participe passé ou les conjugaisons devient presque impossible. 

Ce déficit entraine donc, entre autre, une dysorthographie aggravée par la dyslexie.

Ce déficit en mémoire de travail est très étrange car en dehors de ça, Sarah a une excellente mémoire et se souvient de détails sur le long terme ( y compris les dates de certains évènements ) que nous-même avons complètement oublié. 

Je n’aurais jamais pensé que la mémoire était fragmentée au point qu’une partie ne fonctionne pas correctement. 

De plus, Sarah a une altération massive des capacités d’analyse visuelle de l’espace.

Cela a un impact très négatif au niveau des apprentissages tels que l’écriture ou encore la géométrie.

Enfin, les tests de la neuropsychologue ont mis en relief, en plus des difficultés cognitives, la présence de traits autistiques déjà retrouvés lorsqu’elle était petite, un trouble du langage ( de type dyspraxie mais sans certitude ) et un trouble anxieux avec présence de tocs.

➤ Quelles solutions pour une meilleure scolarité?

Les préconisations étaient de lui faciliter la vie à l’école au maximum par le biais d’aménagements spécifiques:

• Lui laisser à disposition les tables de multiplications et les tables de conjugaisons;

• Minimiser le travail écrit;

• Simplifier au maximum les énoncés dans toutes les matières;

• Minimiser les exercices de calcul mental avec une préférence pour la calculatrice;

• Lui laisser plus de temps pour réaliser son travail ou réduire le nombre d’exercices à réaliser;

• Épurer au maximum l’environnement de travail;

• Mettre en place une rééducation en mémoire de travail avec l’orthophoniste;

• Continuer les séances avec l’orthophoniste pour les troubles DYS;

• Passer sur clavier avec l’aide d’une ergothérapeute;

• Avoir une AVS à temps plein;

• Entamer un suivi psychologique pour regagner en estime de soi et travailler sur les angoisses et les tocs;

• Prendre contact avec le centre de ressource autisme ( CRA ) en vue de passer des tests de dépistages.

➤ Comment j’ai réagi à l’annonce de ces résultats?

Je savais que ma fille avait des difficultés et je passais beaucoup de temps à l’aider et à travailler avec elle. Mais je n’avais juste pas compris l’ampleur des difficultés en question.

J’avoue ne pas avoir tout mis en place cette année-là.

En effet, cela faisait tant de choses à encaisser d’un coup que j’ai essayé de traiter les problèmes dans l’ordre. D’autant que notre principale préoccupation de l’époque était la gestion du harcèlement scolaire que Sarah subissait et qui prenait beaucoup de place dans nos vies. 

L’année de CM2 a donc continué avec les séances chez l’orthophoniste, l’ergothérapeute et la masse de devoirs à faire dont on ne voyait jamais la fin.

Tous nos week-end étaient monopolisés pour remettre Sarah à niveau afin qu’elle ne se sente pas en échec.

Honnêtement, nous étions toutes les deux très fatiguées (tant physiquement que moralement) mais elle ne voulait rien lâcher. Elle ne supportait pas d’avoir de mauvaises notes. Pourtant, je lui expliquais sans arrêt que les notes n’avaient aucune importance. Mais du moment que ça en avait pour elle, il fallait tout faire pour l’aider. 

Alors je l’ai aidée en appliquant du mieux que je pouvais les recommandations de la neuropsychologue.

Je ne la faisais plus écrire pour ses devoirs, elle me dictait tout. Je lui faisais apprendre ses leçons en les lui lisant je ne sais combien de fois. Et je lui mettais tous ses cours au propre en les simplifiant le plus possible.

J’utilisais le temps libre que j’avais lorsqu’elle était à l’école pour tout préparer et j’avais acheté ses livres en double afin de les avoir toujours à la maison. 

Son instit était très à l’écoute et il me donnait beaucoup de photocopies. Nous avions une organisation telle que Sarah a terminé son année scolaire avec 16 de moyenne générale et un passage en 6ème.

Mais il fallait penser à la suite en prenant en compte tous les paramètres que vous connaissez à présent. À savoir les troubles des apprentissages, les troubles du comportement et le traumatisme lié au harcèlement scolaire. 

Une réunion a eu lieu à l’école avec le référant MDPH et l’équipe pédagogique en vue de la rentrée en 6ème.

Cette réunion fût la dernière goutte d’eau me poussant vers la sortie d’un système scolaire inadaptée pour ma fille. 

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6- Les prises en charge proposées pour l’entrée en 6ème avec des troubles importants des apprentissages.

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Sarah avait un dossier de je ne sais combien de pages avec des comptes rendus de tous les spécialistes consultés depuis des années. Il n’y avait aucun doute sur les réelles difficultés qu’elle rencontrait. Son instituteur avait, lui aussi, rédigé un rapport expliquant les tenants et les aboutissants des aménagements à faire pour que Sarah suive une scolarité « normale ».

Nous étions dans une période où le nombre d’AVS devait être réduit. 

Lors de la réunion, il nous a été proposé une AVS au collège en maths et en français avec un passage sur clavier et c’est tout. 

Débrouillez-vous avec tous les autres problèmes de votre fille dans toutes les autres matières! 

Autant vous dire que cette solution n’était pas convenable pour Sarah. En effet, elle n’était pas autonome sur clavier, elle n’était pas autonome tout court et elle était, en plus, traumatisée par les enfants en général. 

La lâcher seule dans un collège était juste impensable. 

De plus, elle avait un niveau trop élevé pour être en classe adaptée. Mais elle n’avait pas un niveau assez bon pour être dans une classe normale. En résumé, elle ne rentrait dans aucune case.

Au final, c’était à nous de trouver le meilleur compromis avec les outils dont on disposait.

➤ La décision de partir au CNED.

Suite à tous les évènements qui se sont déroulés cette année-là et la fin prématurée de l’année de CM2, la déscolarisation est devenue une évidence.

J’ai décidé en accord avec Sarah et les professionnels qui la suivaient que je prendrai en main sa scolarité appuyée par des aides extérieures.

De cette manière, j’avais la possibilité d’aménager son travail en l’adaptant à ses difficultés. Et de son côté, elle pourrait essayer de se reconstruire.

Notre aventure au CNED a donc commencé à la rentrée 2016, en 6ème.

Cette année, Sarah rentre en 3ème avec le CNED, elle continue les séances avec son orthophoniste, a un suivi psychologique et va entamer une série de tests au CRA en septembre.

Les troubles DYS ne disparaissent pas, il faut juste apprendre à vivre avec. 

Le prochain article sera donc consacré à la déscolarisation avec le CNED, aux démarches effectuées pour en arriver là et à notre organisation à l’époque. Le tout, lié aux prises en charges mises en place afin d’accompagner au mieux Sarah.

Je ferai une synthèse de toutes les raisons qui m’ont amenées à prendre cette décision afin de rendre les choses plus claires 😁

N’hésitez pas à me partager vos expériences en commentaires.

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