entretien avec Elza atteinte du syndrome de Turner
Témoignages

Le syndrome de Turner: Entretien avec Elza, 34 ans


Aujourd’hui, je vous propose un entretien avec Elza, 34 ans et atteinte du syndrome de Turner dans sa forme complète.

Elza est aide soignante et en couple depuis 12 ans. Elle vient de rentrer dans une école d’infirmière depuis le début du mois de septembre. 

Au niveau médical, Elza souffre d’hypothyroïdie et de surdité. Elle est d’ailleurs appareillée depuis deux ans. De plus, son foie est déréglé mais les médecins ne lui ont pas clairement dit si c’était lié à son syndrome.  

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De même que si vous souhaitez en savoir plus sur mon vécu avec ma fille atteinte du syndrome de Turner, c’est par ici.

Partons maintenant à la rencontre d’Elza, 34 ans, pour en savoir plus sur son vécu avec le syndrome de Turner.

Le syndrome de Turner: Entretien avec Elza, 34 ans

Entretien avec Elza, 34 ans et atteinte d’un syndrome de Turner.



À quel âge ton syndrome a-t-il été découvert? Et s’il a été découvert dans l’enfance, comment tes parents l’ont-ils vécu?


Mon syndrome de Turner a été découvert vers l’âge de 5 ans. Et je pense que mes parents s’en veulent, à tort. 


Pourquoi penses-tu que tes parents s’en veulent?


Parce que, en tant que parent, tu as toujours l’impression d’être responsable des problèmes de tes enfants, je pense. 


Est-ce à cause de ta taille que ton syndrome a été découvert ou à cause d’autres problèmes de santé?


On a découvert mon syndrome car ma croissance s’est arrêtée à 5 ans. 

Un interne a suggéré à mes parents de faire un cariotype et j’ai été diagnostiquée comme ça. 

Ensuite, on a découvert que mes otites a répétitions étaient liées au syndrome de Turner. 


Penses-tu que tu as été plus couvée que la majorité des enfants qui n’auraient pas le syndrome de Turner?


Je ne pense pas avoir été trop couvée car j’ai un frère diabétique et finalement, mes parents ont eu plus peur pour lui que pour moi. Au final, ils s’en veulent de l’avoir trop couvé lui.


Quel a été ton suivi médical durant l’enfance? As-tu bénéficié des hormones de croissance et quelle taille fais-tu?


J’ai eu un traitement à base d’hormones de croissance à partir de l’âge de 6 ans et jusqu’à mes 15 ans. 

Aujourd’hui, je mesure 1m50 grâce au traitement.  

J’ai eu un suivi endocrinologique jusqu’à 18 ans mais maintenant, c’est compliqué de trouver un endocrinologue pour adulte. 


As-tu eu des troubles des apprentissages? Si oui, quelles étaient les principales difficultés que tu rencontrais à l’école?


Je n’ai pas eu trop de problèmes. J’ai mon bac SMS mais j’avais des difficultés en mathématiques. Je manque de logique.


Lorsque tu étais enfant, te sentais-tu différente par rapport aux autres enfants de ton âge?


Je me sentais en décalage, oui, mais surtout au niveau du contact avec les autres.


Tu avais des difficultés à te lier aux autres enfants? 


On s’est pas mal moqué de moi alors j’ai eu tendance à me renfermer sur moi-même.

Par exemple, je n’ai pas eu de petit copain avant l’âge de 21 ans 😃  Maintenant, je travaille sur mon manque de confiance en moi qui est toujours très présent.


Ce manque de confiance en toi, tu le travailles seule ou avec l’aide d’un thérapeute?


Je le travaille seule car je sais d’où ça vient. 

C’est à moi de m’entourer des bonnes personnes et de ne plus me focaliser sur ce que pensent les autres.


Tes camarades étaient-ils au courant que tu avais un syndrome de Turner? 


Je n’ai commencé à en parler qu’en classe de 4ème.

C’est une de mes prof qui m’a encouragée à en parler et cela a un peu calmé les moqueries.


Lorsque tu dis que l’on se moquait de toi, c’était à quel sujet? Ta taille ou autre?


On se moquait de moi par rapport à ma taille puis au lycée, à cause de mon poids.


Tu étais en surpoids à cause de la thyroïde?


Je suis toujours en surpoids et l’hypothyroïdie me complique les choses, c’est clair. Mais pas que; je suis gourmande quand même 😃

Et je suis avec un cuistot geek, ça aide pas mon surpoids 😃


Comment as-tu vécu le passage à l’adolescence? Étais-tu bien suivie sur le plan médical et bien informée? Te sentais-tu en décalage par rapport aux autre filles de ton âge? (au niveau physique, au niveau de la maturité)


Oui ça a été dur d’attendre les seins 😃

Je me sentais beaucoup en décalage par rapport aux autres filles. Mais on m’a expliqué pourquoi et je comprenais. Seulement, pour les garçons, je n’ai pas eu de copain avant 21 ans car je n’avais pas confiance en mon corps.

Je manquais aussi de maturité, je pense, pour les garçons. D’ailleurs, les moqueries venaient beaucoup d’eux.


À quel âge as-tu su que tu serais stérile et qui te l’a appris? 


C’est ma mère qui me l’a dit quand j’avais 12 ans; un grand moment! 

Je me suis sentie bien car elle était là et à l’écoute.


Comment as-tu vécu cette annonce à l’époque et comment le vis-tu aujourd’hui? Désires-tu des enfants?


À l’époque, je ne l’ai pas mal vécu. Je le vis plus mal maintenant en voyant mes copines avec des enfants, même si je les adore. 

Mon chéri est super et ne m’a jamais culpabilisée, au contraire. 

Nous souhaitons adopter après l’école d’infirmière car je n’ai pas envie du parcours PMA.


Tu es en couple depuis 12 ans. As-tu parlé de ton syndrome à ton compagnon de suite et comment a-t-il réagi?


Oui surtout de ma stérilité. Tant que l’on ne se connaissait pas beaucoup, cela n’avait pas d’importance. 


Tu as eu peur de sa réaction?


Pas peur mais je voulais un truc sérieux, ne pas l’obliger à ne pas avoir d’enfants et qu’il parte vite si ça ne lui allait pas et il est resté 😃

Mon conjoint me suit dans mes choix et ça lui fait peur pour moi la PMA et moi aussi. Du coup, l’adoption est devenu notre projet. Nous aimerions un enfant (vu notre âge 😃).


Quand un homme aime sincèrement une femme, il ne la quitte pas pour cette raison! Tu as donc trouvé le bon.

Tu as déjà entrepris des démarches pour l’adoption ou c’est juste un projet pour le moment?


C’est un projet pour le moment. On se penchera sur la question pendant que je serai à l’école d’infirmière. Mais il faut que l’on se marie d’abord.


C’est plus simple d’adopter en étant mariée?


Si tu n’es pas mariée, il ne peut y avoir qu’un seul parent légal.

Et plein de pays refusent les adoptions aux célibataires ou aux personnes non mariées.


Tu connais des turneriennes qui ont adopté?


Non pas du tout; mais si tu en connais je serais ravie d’échanger avec elles.


Je te demande ça car je n’en n’ai pas encore rencontré sur le groupe non plus.


Peut-être mon témoignage en attirera?


Celles avec qui j’ai discuté ont pour la plupart renoncé à avoir un enfant. Ou bien elles n’ont pas eu envie d’en avoir.


C’est certainement l’âge qui avance qui fait ça.

J’avoue que je privilégie mon boulot au cas où cela ne se ferait pas.

Je veux être heureuse, même sans enfant. Pour moi c’est dur mais avec l’âge je fais comme un deuil.


Disons que l’enfant ne doit pas être perçu comme un but ultime. On peut être heureuse sans enfant, je pense.


Oui c’est certain. Avec mon conjoint, on s’est installé dans un confort.

Au départ, je voulais deux enfants et maintenant, un seul.  J’ai envie qu’il soit une étape, pas un but. Qu’il se joigne à notre équipe 😃

On veut faire des voyages, le rendre heureux et c’est pour ça que l’on se dit qu’un enfant, c’est bien.


Quelque part vous avez la chance d’avoir toujours su que vous ne pouviez pas en avoir naturellement. Combien de femmes luttent des années sans savoir qu’elles sont stériles…


Carrément! Celles qui le découvrent après, c’est trop difficile.

Je pense aussi que la société fait qu’on le supporte mal.

À 30 ans, on te dit souvent: « Tu n’as pas d’enfant, il faudrait t’y mettre! » 


La norme sociale veut que la femme fasse des enfants mais j’en vois beaucoup qui n’en n’ont pas (pas des Turner) et elles le vivent très bien.


Ça me fait du bien de voir que de plus en plus de femmes ne veulent pas forcément d’enfants.

C’est pour ça que je me consacre à mon boulot car je veux être heureuse de ce côté-là.


Quel est l’impact du syndrome de Turner dans ta vie quotidienne? As-tu un suivi médical contraignant par exemple?


Actuellement je suis suivie pour l’hypertension artérielle par un cardiologue. J’ai aussi un suivi ORL pour les appareils, mais une fois par an seulement.  Pour le reste, mon généraliste gère mon hypothyroïdie et mes traitements hormonaux substitutifs. 

J’ai une gynécologue pour les frottis et c’est tout. 

Après, je voudrais un endocrinologue mais c’est compliqué à trouver.


L’hypertension artérielle, c’est lié au syndrome?


C’est de famille, on ne m’a pas dit que c’était lié. Et puis le surpoids la favorise.


Et concernant l’endocrinologue, tu as essayé en milieu hospitalier? Ma fille est suivie dans un hôpital par un endocrino pour adultes (c’est sa seule patiente de cet âge.)


Il y en a dans l’Hérault mais à Montpellier, à une heure de chez moi. En travaillant, c’est pénible.

En plus, je voudrais quelqu’un de vraiment spécialisé dans le syndrome de Turner parce que je pense que mon surpoids est peut-être lié à ça, je ne sais pas.


Tu n’as pas l’impression que les médecins ne savent pas vraiment quand un problème est lié ou non au syndrome? J’ai souvent ce sentiment concernant ma fille. On patauge sur pas mal de choses


Ça, c’est certain! Et concernant le surpoids, c’est toujours la faute de la personne, mais rien à voir avec le syndrome de Turner.


Le surpoids fait pourtant partie des problèmes que l’on retrouve fréquemment dans le syndrome de Turner.

Après, il y a des efforts à faire pour manger mieux mais c’est difficile de lutter contre la génétique.


J’ai eu une sleeve, il y a 5 ans et j’ai perdu 25 kilos. Mais, il y a 2 ans, j’ai pris 10 kilos en 1 an, sans raison car je ne mangeais pas plus. Ma prise de poids s’est arrêtée l’an dernier et je suis stable depuis. Mais je ne perds plus alors je me bouge à la salle de sport.


Est-ce que tu penses que ta vie aurait été différente sans le syndrome de Turner?


Franchement, je ne sais pas. Peut être que ma vie aurait été plus simple mais pas très différente. Les choses auraient été plus rapides mais je m’estime chanceuse dans mes soucis.

Ça élimine les mauvaises personnes quand on a des problème de santé


Chaque fois que je discute avec une turnerienne, vous me dites toutes que vous êtes chanceuses. Vous avez cet optimisme et une certaine sensibilité en commun.


Je pense que l’on a le même regard sur nous. Et on s’est protégées comme ça.

Je réfléchis trop 😃

Je me prends trop la tête. Au boulot, par exemple, j’ai toujours tendance à croire que je suis responsable de tous les comportements de mes collègues envers moi.


Tu prends les choses à cœur?


C’est ça, je prends tout trop à coeur.


C’est ton manque de confiance en toi qui parle. Tu as peur de mal faire ou que l’on te juge mal.

Quelles que soient les époques, les enfants sont méchants entre eux. Et ça laisse des traces, qu’on le veuille ou non


Quand j’étais petite, les garçons se moquaient de moi alors ça a joué sur ma  relation aux hommes. Ça me bloquait ensuite pour les petit copains.


Ton compagnon actuel a dû ramer donc?


Non pas trop; j’avais réussi à me décoincer 😃

Enfin, c’est vrai qu’il a fait le premier pas mais je l’ai vu venir.


Je vais te poser la question « traditionnelle »: que voudrais-tu dire à des parents qui viennent d’apprendre que leur enfant a un syndrome de Turner? Que ce soit durant la grossesse où on propose encore l’avortement, ou après la naissance.


Si c’est pendant la grossesse, il vaut mieux l’arrêter si le cas est trop lourd. Car ensuite, ce n’est pas une vie.

Pour les autres, on vit bien quand même. Tout est juste plus lent pour nous. Enfin, c’est la sensation que j’ai. J’arrive à faire les choses mais à mon rythme.


C’est compliqué mais comme tu le disais plus haut, il y a pire.


Disons que je me dis que c’est compliqué a gérer si il y a trop de problèmes


Les médecins ne disent pas les choses clairement car je pense qu’ils ne le savent pas en fait.

Nous, on en découvre encore sur le syndrome.

À l’époque, la généticienne m’avait juste dit: «Oh, ce n’est rien, quelques hormones de croissance et voilà!»


On a dit la même chose à mes parents. Concernant les problèmes ORL, on ne pensait pas que je finirais appareillée. Et en me renseignant, j’ai vu que c’était courant dans le syndrome de Turner.


Quand tu dis que c’est plus lent pour toi. Tu penses que tu as des difficultés à quel niveau par exemple?


J’ai eu mon premier copain a seulement 21 ans. Je ne retourne que maintenant à l’école pour faire des études d’infirmière. L’adoption, je l’envisage tard aussi.

Il nous faut plus de temps pour avoir la maturité nécessaire.

Je ne me sentais pas prête à être infirmière avant. J’aimerais me spécialiser en endocrinologie pour accueillir les filles Turner à l’hôpital.

Maintenant avec la vie que j’ai eue et ce que je vois, je me sens prête 😃


Tu penses que ce problème de maturité est lié à une éducation trop protectrice? Ou que c’est une particularité du syndrome?


Je n’ai pas été surprotégée. Je pense que c’est peut-être un mécanisme de défense pour ne pas voir la réalité.

Maintenant, adulte, je trouve le monde méchant.

Je trouve les gens méchants entre eux. Mais en parlant avec mes parents, ma meilleure amie et mon chéri, ils le voient comme moi.

J’ai grandi 😃


Je te rassure (ou pas) le monde est effectivement méchant!


C’est peut-être ça qui nous fait vivre dans notre bulle.

Je ne dirais pas immaturité, mais une bulle où on ne laisse pas rentrer le mauvais. Et en grandissant, il faut la percer et là c’est difficile si on n’est pas entouré.


Tu arrives à faire le tri entre les bonnes ou les mauvaises personnes? Ce n’est pas évident je trouve


C’est vrai que ce n’est pas évident; j’ai du mal à me faire des nouveaux amis.

Je reste beaucoup en famille. Dans ma nouvelle école, je verrai mais ça sera pareil; je ne vais pas m’attacher, je me connais.


Tu penses que tu es timide ou que tu ne fais pas confiance?


Non, je ne suis pas timide. Mais en ne faisant pas confiance je parais très réservée.

Après j’ai des relations superficielles avec les gens au boulot. Je rigole avec eux, etc. Mais sans plus; je ne les vois pas hors travail.


Parce que ce sont des relations de travail. Tu as quand même des amis et des loisirs en dehors de ton travail?


J’ai des amis de très longue date et je les compte sur une main.

Je vois très souvent ma famille.

J’aime aller au cinéma, au restaurant ou faire des balades sur la plage. 


Merci beaucoup pour ta gentillesse ☺️


Merci à toi, ça m’a fait plaisir.

Le syndrome de Turner: Entretien avec Elza, 34 ans

Pour conclure.


J’aime toujours autant ces témoignages car je pense que cela peut aider d’autres personnes concernées par cette maladie encore très méconnue.

Je remercie encore Elza d’avoir si gentiment répondu à mes questions.

Et souhaitons lui beaucoup de réussite dans la poursuite de ses projets personnels et professionnels.

N’hésitez surtout pas à me contacter si vous souhaitez participer à ce format d’articles. 

En effet, que vous soyez parent d’une enfant atteinte du syndrome de Turner, atteinte du syndrome de Turner vous-même ou soignant, toute expérience m’intéresse.

Vous pouvez me retrouver ici sur le blog, sur ma page Facebook ou encore sur Instagram. 

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