Le syndrome de Turner: Entretien avec Laurine, 32 ans
Cet article sur le syndrome de Turner sera un peu différent de ceux que j’ai l’habitude d’écrire. En effet, j’ai eu la chance de m’entretenir avec une jeune femme atteinte de ce syndrome et elle a très gentiment accepté de répondre à mes questions. Je souhaitais introduire ce format témoignage/interview dans cette série d’articles et j’espère pouvoir en réaliser d’autres très prochainement. (Je lance une petite bouteille à la mer là 😉)
Aujourd’hui, je vous propose donc de faire la connaissance de Laurine.
Laurine a 32 ans et est atteinte du syndrome de Turner dans sa forme complète, découvert à l’âge de deux ans.
Elle a fait un cursus scolaire normal avec beaucoup de difficultés. Mais elle a obtenu un BEP carrières sanitaires et sociales ainsi qu’un baccalauréat sciences médico-sociales. Enfant, elle a bénéficié d’un suivi orthophonique et d’une aide à la socialisation.
Laurine a des problèmes cardiaques ( bicuspidie aortique), des problème ORL et n’a pas été traitée par hormones de croissance. Elle mesure tout de même 1m47 et est actuellement sous traitement hormonal (oestrogène, progestérone).
Avant de continuer, je vous renvoie à mes autres articles sur le sujet si vous souhaitez comprendre un peu mieux de quoi il s’agit. (Vous pouvez cliquer sur la phrase 😇)
Faisons donc un peu mieux connaissance avec Laurine.
À la rencontre de Laurine, 32 ans et atteinte d’un syndrome de Turner.
Bonjour Laurine, pourrais-tu te présenter en quelques lignes?
J’ai 32 ans, je suis célibataire et j’ai deux soeurs et un frère. Je suis la troisième dans la fratrie. Je travaille à mi-temps en école maternelle en tant qu’ATSEM et n’ai pas de loisir à coté.
Tu n’as pas de loisir, car tu n’as pas de centre d’intérêt particulier ou juste par manque de temps?
Je n’ai pas de loisirs car c’est vrai que je ne vais pas beaucoup vers les autres. J’ai beaucoup tendance a m’isoler.
Tu as le syndrome de Turner dans sa forme complète. À quel âge as-tu su/compris que tu avais une maladie rare? Et comment l’as tu vécu lorsque tu étais enfant?
Mes parents n’ont jamais voulu me cataloguer avec ma maladie. Ils m’ont toujours dit que j’étais comme les autres. Mais je voyais bien que j’avais une différence par rapport à ma taille. Et, par le biais du regard des autres à l’école aussi. Ils me voyaient différente et me rejetaient, pour certains.
À l’école, je n’ai jamais parlé de mon syndrome. Avec le recul, je me dis que j’aurais dû le faire. Cela aurait peut-être permis à certains et certaines de comprendre ma différence.
Mais c’est vrai que je n’allais pas beaucoup vers les autres.
Enfant, ça a donc été compliqué par rapport a l’école. De même qu’à l’adolescence car j’avais encore un corps d’enfant.
Comment tes parents ont-ils vécu la découverte de ton syndrome de Turner et dans quelles circonstances l’ont-ils appris?
Mon syndrome de Turner a été découvert à l’âge de 2 ans car je vomissais beaucoup ce que je mangeais. J’avais aussi beaucoup de retards.
Par exemple, je n’ai marché que vers 3 ans.
Mes parents l’ont appris par un pédiatre qui avait déjà une patiente plus âgée avec le syndrome de Turner. Il a donc fait le diagnostic et a pu les rassurer sur la maladie.
Il leur avait donné des informations sur le syndrome avec le nom d’une association: AGAT. Mais on n’a jamais pris contact avec cette association.
Tu vois, c’est incroyable de te lire car ma fille vomit depuis sa naissance. À un moment, elle vomissait plusieurs fois par jour, et personne n’a jamais su nous dire pourquoi.
De mon côté, c’est justement à cause des vomissements que mes parents ont consulté.
Elle vomissait beaucoup ta fille? Et encore aujourd’hui?
Oui. Parfois, je devais lui redonner cinq fois son biberon, par exemple, car elle le vomissait de suite. Encore aujourd’hui, elle vomit pour un oui ou pour un non.
Comme quoi, je pense que ce syndrome est encore méconnu dans le sens où il y a énormément de similitudes entre vous. Et les médecins ne nous disent pas tout ça.
Je suis de ton avis les médecins ne connaissent pas tout du syndrome de Turner.
Ton parcours scolaire t-a t-il semblé plus difficile par rapport à tes camarades de classe? Si oui, quelles étaient tes principales difficultés?
Au niveau scolaire, j’ai beaucoup galéré pour tous les apprentissages et dans toutes les matières.
Mais j’aimais beaucoup l’école et je pense que c’est ça qui m’a beaucoup aidé.
Je n’avais jamais la moyenne sur mes bulletins trimestriels. J’ai fait 3 ans d’orthophoniste et une personne me faisait aussi de la lecture.
Je n’ai pas eu mon brevet des collèges, c’était vraiment trop compliqué.
Après, j’ai fait un BEP carrières sanitaires et sociales que j’ai obtenu et j’ai eu mon baccalauréat sciences médico-sociales.
Pendant mon parcours scolaire, les encouragements de mes profs ont été d’une grande aide. Ils ne m’ont jamais dévalorisée et ça je pense que c’est important.
Tu m’as dit ne pas avoir fait de traitement par hormones de croissance. Était-ce un choix de tes parents ou des médecins à l’époque? Et pourquoi ce choix?
À l’époque, le pédiatre avait préconisé à mes parents les hormones de croissance. Mais, vu les problèmes que cela pouvait créer, ils ont eu peur. Ils ont demandé l’avis d’autres pédiatres qui leur ont conseillé de ne pas faire ce traitement.
Mes parents sont grands, alors ils ont pensé que cela ne valait pas le coup pour juste gagner quelques centimètres.
Ta taille te pose t-elle un problème dans la vie de tous les jours? (complexes, peur du jugement des autres, etc.)
Par rapport à ma taille, faire les courses est parfois compliqué quand les choses sont trop en hauteur.
Au niveau professionnel, si je n’arrive pas à attraper quelque chose, il y a toujours quelqu’un pour m’aider.
Mais ma taille ne me pose pas tant de soucis que ça. Ce n’est pas ce qui est le plus problématique dans le syndrome de Turner.
C’est vrai que tu étais en plein dans la période du scandale des hormones de croissance.
Oui, et puis je mesure 1m47, donc au final sans hormone c’est bien.
À quel âge as tu eu le déclenchement de ta puberté? (Si tu n’as pas eu de puberté spontanée) Comment as-tu vécu la puberté? Te sentais-tu en décalage avec les autres filles de ton âge à cette époque?
Comme mes parents étaient contre l’hormone de croissance, je n’ai plus vu de médecin par la suite. Je n’ai pas eu de puberté déclenchée à cette période.
En fait, dans ma tête, j’étais encore une enfant avec ce corps d’enfant. Donc je n’en ressentais pas le besoin.
C’est vrai que j’étais différente car je n’avais pas mes règles.
Aujourd’hui, je suis suivie par une endocrinologue depuis 5 ans.
Depuis mes 28 ans, j’ai un traitement à base d’œstrogènes et progestérone. (type Climaston.)
Et ton corps s’est développé avec les hormones? (poitrine, règles, etc.)
Oui, la poitrine et les règles sont arrivées.
C’est toi qui a fait le choix de consulter?
Oui c’est moi. Et, mon endocrinologue m’a dit que c’était important que j’ai un traitement pour éviter l’ostéoporose.
Lorsque tes copines étaient en pleine puberté, tu n’as pas eu envie d’être comme elles?
Non car dans ma tête, j’étais toujours au stade de l’enfance et je n’en ressentais pas le besoin.
Ma fille a 14 ans et demi et on dirait une petite fille. Dans son comportement aussi, elle est très petite fille. Du coup, je la traite inconsciemment encore comme une enfant. C’est un peu mon bébé tu vois. Tes parents arrivaient à te voir en fonction de l’âge que tu avais vraiment?
Non. J’étais un peu chouchoutée et c’est vrai que j’ai toujours été traitée comme une petite fille.
C’est aussi pour ça que je n’ai pas eu ce besoin de puberté car j’étais toujours traitée comme une enfant. Et je me sentais comme une enfant.
Cette année, j’ai annoncé à ma fille qu’elle serait stérile. Je me suis posée beaucoup de questions sur la manière dont je devais le lui dire. De ton côté, comment as tu appris que tu serais stérile?
Alors, la stérilité c’est compliqué.
Mes parents ne m’ont jamais vraiment dit que je ne pourrai jamais avoir d’enfant. En fait, quand j’ai vu que je n’avais pas mes règles, j’ai compris que je ne pourrai pas en avoir.
J’ai fait des examens et ils ont vu que mes ovaires ne s’étaient pas développés et étaient restés au stade de l’enfance.
Est-ce que cela t’a affectée? Désires-tu des enfants?
Oui. J’ai du mal à accepter la stérilité car à mon âge j’aurais vraiment voulu avoir une fille.
Je travaille avec des enfants et j’ai des neveux donc cela me comble. Mais j’aurais vraiment aimé être maman.
As tu eu des difficultés au niveau de tes relations sociales? Je te demande cela car ma fille n’a aucune copine ni amie. Elle ne se sent bien qu’avec les adultes ou les animaux. Elle ne comprend d’ailleurs pas les codes sociaux et ne sait pas se lier aux autres. Nous ne savons pas aujourd’hui si cela a un lien avec son syndrome.
Je n’ai pas beaucoup d’amis. Je privilégie la vraie amitié à la « fausse ».
Mais c’est vrai que je me sens mieux avec des gens plus âgés que moi. Je ne sors pas beaucoup car j’ai beaucoup tendance à m’isoler.
C’est aussi peut-être de ma faute si je n’ai pas beaucoup d’amis car je ne cherche pas vraiment non plus.
Et c’est vrai pour les codes sociaux; je ne sais pas me lier aux autres.
Par exemple, ce n’est pas moi qui vais proposer une sortie. Des fois, je mange au restaurant mais ça va rester rare dans l’année.
Tu n’as jamais eu envie de te faire aider dans ce sens? Ma fille est suivie par un psychologue et comme je te le disais, on recherche un trouble du spectre autistique pour l’aider au mieux. Mais elle ne ressent aucun besoin d’être avec quelqu’un d’autre que moi.
J’ai du mal avec les psy car j’ai des difficultés à exprimer ce que je ressens en fait.
Je n’arrive pas vraiment à mettre des mots sur mes maux. Je me sens protégée dans ma famille.
J’ai un blocage avec les psy. Je pense que, dans ma tête, rien que de savoir que c’est un psy, ça me bloque car là, tu vois, je parle bien avec toi.
Je ne sais pas a quoi c’est lié.
Il faut trouver le bon psy. Rassure toi, Sarah aussi a du mal mais j’ai insisté et elle s’ouvre un peu avec lui, petit à petit. Elle ne sait pas dire ce qu’elle ressent par exemple.
Le monde extérieur pour moi est quelque chose d’angoissant et d’agressant
J’ai du mal à expliquer.
Est-ce que tu penses que cette peur est liée à ton éducation? Trop surprotégée?
Oui j’ai été surprotégée, c’est évident.
J’ai été chouchoutée mais on m’a laissée faire les choses. Enfin c’est moi qui avais envie d’apprendre à faire toute seule.
Je me pose la question de savoir si je n’ai pas trop couvé ma fille et elle se sent du coup très bien auprès de moi.
Elle se sent protégée dans ce cocon.
Je fais tout pour l’autonomiser au maximum mais je vois qu’elle a des difficultés.
Ce n’est pas de sa faute. Et avec le temps on arrive toujours à tout tu sais.
Je sais bien.
Tu es une jeune femme de 32 ans, penses-tu que le fait d’avoir un syndrome de Turner soit un frein au niveau de tes relations amoureuses ou au contraire, pas du tout, cela ne change rien?
Non, je ne pense pas que mon syndrome de Turner soit un frein à une relation amoureuse.
Au contraire, beaucoup d’hommes aiment les femmes de petite taille. Mais après, cela pourrait en être un par rapport a des comportements que j’aurais et qui ne seraient pas bien compris.
Tu vis seule?
Oui, je suis célibataire mais pas par choix.
Je suis trop gentille et je me fais avoir.
J’aurais aimé être en couple mais je suis trop naïve.
Et je n’ai pas ce tempérament adulte que j’aurais aimé avoir.
Tu as déjà été en couple?
Oui, Mais des fois j’ai l’impression d’être une extra-terrestre dans cette vie.
Une vie qui ne fait pas partie de mon monde, je sais pas si tu comprends.
Ton monde est différent de la norme sociale établie mais il existe et il y a des personnes qui sont dans le même monde que toi.
Trouves-tu que tu es bien entourée et informée par les médecins?
Je n’ai jamais été informée sur le syndrome de Turner par les médecins. J’ai été informée grâce à des documentations que mes parents avaient eues par le pédiatre et par internet. Je n’ai jamais vraiment posé de questions à mon endocrinologue, mon médecin généraliste ou mon cardiologue.
As-tu encore des questions sans réponse au sujet de ton syndrome et si oui, lesquelles?
Non car on est quand même mieux informé aujourd’hui. Mais il y a vingt ans, nous n’avions pas beaucoup de réponses sur le syndrome. Par exemple, ses conséquences sont encore peu connues je pense.
Est-ce que tu considères que le fait d’avoir un syndrome de Turner t’empêche de mener une vie normale? Dans le sens où te sens malade, différente ou en décalage avec les autres adultes de ton âge. Ou au contraire, considères-tu que c’est juste une particularité qui fait ta force? (au niveau professionnel, personnel)
Le fait d’avoir le syndrome de Turner provoque des conséquences sur la vie de tous les jours et sur notre comportement au quotidien. Sur le comportement c’est juste mon avis personnel.
Je pense que les différences sont une force et, le fait d’avoir le syndrome de Turner me rend plus forte que certaines personnes. En effet, on est obligé d’avoir une certaine maturité en raison de ce que l’on doit subir dès la naissance. Même si cela n’est pas facile tous les jours. Et même si on a ce côté petite fille.
Des fois, j’ai envie de baisser les bras mais le syndrome de Turner nous oblige à avoir cette force.
Parfois, j’ai la sensation que si je n’avais pas eu ce syndrome, j’aurais peut-être eu une vie différente. Meilleure ou pas, je sais pas.
Es-tu angoissée par rapport à tes problèmes cardiaques? Ma fille psychote beaucoup à ce sujet, elle est très angoissée dès qu’elle est malade, alors je me demandais comment toi tu vivais la situation maintenant que tu es adulte.
J’ai deux problèmes qui m’angoissent: mes problèmes cardiaques (j’ai une biscupidie aortique) et mes problèmes ORL.
Concernant mes problèmes cardiaques, ça me fait peur car mon cardiologue m’a dit que peut-être dans les années à venir j’aurais besoin d’une opération. C’est angoissant, surtout quand on parle d’une opération du coeur.
Au niveau ORL, ça me stresse d’avoir l’audition d’une personne de 60 ans à mon âge. Mais il y a longtemps que je ne suis pas retournée voir l’ORL car j’appréhende le résultat. J’ai la crainte d’avoir perdu encore plus d’audition.
La dernière fois que je l’ai consulté, il m’avait fait une ordonnance pour un appareil auditif. Seulement, je ne me sens pas prête à en porter un à 32 ans. Je sais que c’est très discret et que c’est pour mon bien mais psychologiquement, je n’y arrive pas.
J’avoue que je ne pense pas tous les jours à mes problèmes de santé, sinon je ne vivrais plus. Mais mes troubles de l’audition ont une incidence sur ma vie quotidienne. (Regarder la tv, comprendre une conversation en groupe, etc.)
Donc, c’est difficile de ne pas y penser. Je me laisse du temps et vers 40 ans, peut-être que j’accepterais d’être appareillée.
Est-ce que tu considères que le fait d’avoir ce syndrome est un sujet tabou que tu n’aimes pas révéler ou au contraire, l’assumes-tu parfaitement?
Quand j’étais plus jeune, je ne parlais pas de mon syndrome. Maintenant, même mes collègues de travail sont au courant. J’ai besoin qu’ils sachent que, oui je suis différente et pourquoi.
Par contre j’aimerais dire que NON je ne me sers pas de mon syndrome pour me faire plaindre ou autre. Je fais le même travail que tout le monde. Je ne suis pas exemptée de toute chose même si je suis plus fatiguée que les autres.
Que voudrais tu dire à des parents qui viennent d’apprendre que leur fille est atteinte du syndrome de Turner?
Croyez en votre fille. Donnez-lui les clés pour être forte dans cette vie.
Aidez-là du mieux que vous le pouvez et, surtout, soyez auprès d’elle au maximum de vos possibilités.
Entourez-la bien et écoutez-la surtout, car ce n’est pas toujours facile.
Même si on met plus de temps que les autres à obtenir les choses, on finit toujours par y arriver.
J’aimerais dire aussi, valorisez-la, encouragez-la et aidez-la dans toutes les épreuves qu’elle pourrait avoir.
Mais le plus important est de lui donner beaucoup d’amour.
Le syndrome de Turner n’est pas une maladie grave. On vit très bien avec malgré toutes ses conséquences indéniables dans la vie quotidienne.
Mais, par rapport à d’autres maladies orphelines où des enfants sont sur un fauteuil roulant par exemple, on n’a pas trop à se plaindre.
D’ailleurs, je n’aime pas trop employer le terme « maladie » au sujet du syndrome de Turner, mais plutôt de handicap invisible.
Et pour finir, j’espère donner de l’espoir à tous les parents qui pourront me lire. Leur fille arrivera très bien à vivre, certes avec des difficultés, mais nos différences sont une richesse et ils ont une fille exceptionnelle.
Que pourrait-on te souhaiter pour le futur? Es tu heureuse et épanouie dans ta vie?
Je me souhaite de continuer à me battre dans cette vie et d’être heureuse, épanouie et sereine.
Merci infiniment Laurine pour ton témoignage. Sache que tu m’as beaucoup émue et touchée et j’espère que ma fille te ressemblera plus tard.
Pour conclure.
J’ai beaucoup appris en discutant avec Laurine. C’était la première fois en quinze ans que je parlais avec une autre personne que ma fille, atteinte du syndrome de Turner. En Laurine, j’ai retrouvé la sensibilité de Sarah et tout ce qui fait qu’elle est unique.
J’espère que ce format vous plait car je souhaite le reproduire prochainement. D’ailleurs, si vous souhaitez participer à un entretien avec moi au sujet du syndrome de Turner, contactez-moi par mail ou via Facebook.
N’hésitez pas aussi à me suivre et à me donner vos avis dans les commentaires ou sur ma page Facebook.
2 Comments
TEHEL Karine
Très intéressant.
Mais une expérience quasiment aux antipodes de la mienne.
Carmel
Si vous souhaitez apporter votre témoignage, ce serait avec plaisir 😊