Les vacances
Il y a déjà deux semaines, j’écrivais mon billet sur notre premier bilan de début d’année avec le CNED. Ce qui signifie donc que les vacances sont déjà terminées. (Quel esprit de déduction 😃)
Honnêtement, je ne les ai pas vues passer.
Non pas que nous ayons fait des choses extraordinaires mais c’est toujours comme ça. Pourtant, j’ai vraiment savouré ces vacances. Et j’ai énormément dormi; peut-être un peu trop.
J’ai enfin retrouvé mon fils pour les vacances.
Mon fils chéri a enfin passé plus de deux jours d’affilés à la maison depuis son départ à Aix.
Et ça, je dois dire que c’est ce que j’ai le plus apprécié.
Je sais que je radote avec ça mais je vous assure que je ne me suis pas encore habituée à ce qu’il soit parti de la maison. (Lui oui, aucun souci 😬)
À se demander si je vais y arriver un jour. Je dois avoir un gros problème d’attachement ou je ne sais quoi mais je ne me sens bien qu’avec mes enfants auprès de moi.
De son côté, Il a fait une soirée à la maison avec ses meilleurs potes, il est un peu sorti mais il a surtout cocooné et joué de la musique. On a fait un peu les boutiques aussi.
En réalité, rien ne change quand il est là, et c’est ce que j’aime. (Je n’aime pas le changement on dirait. )
Au milieu de tout ça, nous sommes partis pour le contrôle endocrino de Sarah à Marseille.
Le contrôle endocrino de Sarah à Marseille.
Je dirais que c’est le point noir de nos vacances.
L’endocrinologue qui la suivait depuis sa naissance est parti à la retraite il y a 3 ans. Donc on a décidé d’en consulter un dans le même hôpital que son cardiologue pour des questions pratiques.
Sauf que c’est un endocrinologue pour adultes et qu’il n’est pas spécialisé dans les Turner mais dans le diabète. Ça fait trois fois qu’on le voit et il ne l’a même pas mesurée 🤨
Je rappelle que Sarah est sous hormones de croissance depuis l’âge de 4 ans et que c’est un peu la base de la mesurer !
On a repris un RDV à la Timone avec la remplaçante de son ancien endocrino qui a récupéré toutes les patientes Turner de celui qui est parti à la retraite.
C’est une endocrino pédiatrique et c’était important car, le passage des hormones de croissance vers la puberté est un cap délicat alors je voulais une personne qui s’y connaisse.
Nous avons RDV en février mais en attendant, on avait besoin de l’ordonnance pour les hormones de croissance que seul lui pouvait nous faire. D’où la nécessité de partir quand même car ce traitement est prescrit sur des ordonnances d’exception.
En revanche, j’ai décidé de ne pas lui faire passer l’IRM cérébral prévu car je trouve qu’elle a bien assez d’examens médicaux. En plus, elle en a fait un, il y a un an. Sans parler de l’IRM cardiaque fin juillet. Ce sont des examens franchement contraignants surtout lorsque l’on est autiste et anxieuse. Parfois, je prends des décisions qui peuvent sembler étranges mais j’agis au feeling, en réalité. Et je ne mets pas fille en danger, je ne suis pas folle à ce point.
Au niveau de son bilan sanguin, il n’a même pas contrôlé sa thyroïde. Je n’étais pas très contente car ça aussi, c’est un peu la base sur une Turner.
En revanche, son foie est déréglé donc on doit lui faire passer une échographie. Je prendrais le RDV juste avant la visite de février histoire d’avoir un examen récent à ce moment-là.
La conclusion de tout ça est que, hormis l’ordonnance pour les hormones, on n’a rien appris de plus et j’ai eu la sensation que cette visite ne servait pas à grand chose.
Ce que je sais c’est que j’ai mesuré Sarah et qu’elle n’est pas encore à notre objectif d’1m50. Elle doit être à 1m46.
Cet endocrino n’a jamais modifié le dosage de l’hormone de croissance et elle ne prend que 2 cm par an. Son ancien médecin avait des objectifs plus élevés (entre 4 et 5 cm par an) donc j’ai hâte d’être en février pour un vrai bilan avec quelqu’un qui connaît bien le syndrome de Turner.
La suite des vacances.
Pour être honnête, nous n’avons rien fait de spécial.
Lorsque l’on rentre de Marseille, Sarah a besoin de se reposer à la maison et de retrouver ses repères. La météo a été très coopérative avec son besoin de cocooning. C’est très déculpabilisant pour moi. ( Il n’arrête pas de pleuvoir. )
Je pense vous faire un article sur les spécificités de l’autisme de ma fille qui engendrent, entre autre, un côté très casanier. Je ne vais donc pas développer ici, sinon je n’aurais plus rien à vous raconter.
Dimanche 3 novembre 2019.
Aujourd’hui, Charles doit reprendre l’avion vers Aix. La météo est catastrophique, je ne suis pas très rassurée à l’idée qu’il prenne l’avion. Les vols vers Paris ont été annulés, alors on est un peu en suspens pour celui de Marseille de ce soir.
Cette fois-ci, je serai un peu moins triste car il revient le week-end prochain pour les 15 ans de sa soeur.
Ensuite, j’ai demandé à Marc de couper la poire en deux avant les vacances de noël. On le fera rentrer fin novembre, soit trois semaines sans le voir. Je progresse 😄
Je pense que mon fils va finir par en avoir marre de passer sa vie dans les avions.
Demain, je reprends les cours du CNED avec Sarah. J’ai encore une tonne de rendez-vous à prendre pour elle et des dossiers à terminer. Mais ce n’est pas évident car ce serait admettre un diagnostic que j’ai encore en travers de la gorge. D’un autre côté, je sais que c’est pour son bien alors j’ai décidé de prendre sur moi et de me bouger. Un mois, c’est bien suffisant en terme de procrastination administrative.
Les vacances sont terminées, elles ont duré cinq minutes mais le point positif est que nous entrons dans la période que j’aime le plus au monde: les fêtes de noël. Mais avant, on fêtera dignement les 15 ans de ma poupée, le 10 novembre. Encore une grosse fête en famille en perspective 🥰
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