Les angoisses liées au handicap de mon enfant

Dans ma tête, tout est lié et se rapporte à une seule et même chose: les angoisses liées au handicap de mon enfant. 

Oui, cela ne semble pas clair balancé comme ça, mais vous allez comprendre où je veux en venir. 

Lorsque l’on a une enfant en situation de handicap, quel qu’il soit, je pense que les questions qui reviennent sont bien souvent les mêmes. Enfin, je ne peux pas parler pour tous les parents donc, je parlerai de mon cas. 

Et si ici tout était lié ?

Quand j’ai démarré ce blog, en 2019, je voulais raconter notre histoire avec ma fille Sarah. Elle est autiste atypique et atteinte d’un syndrome de Turner associé à une double cardiopathie congénitale. 

Ensuite, j’ai commencé à parler de tout ce qui me passait par la tête et c’est devenu mon petit endroit à moi. Un endroit où j’aime écrire et partager des expériences, des humeurs et mon régime aussi, pourquoi pas ? 

Mais, si on suit vraiment le fil de tous ces articles ou de mes actions, il y a, à mon sens, une chose qui les relit: exorciser mes angoisses.

Pourquoi ces angoisses ? 

Avoir une enfant en situation de handicap, c’est compliqué psychologiquement parlant. Cela nous ramène, nous parents, à notre condition d’humain avec sa date limite de péremption. ( Oui, je suis hyper gaie des fois ! )

Survient alors la question: que va devenir mon enfant, une fois adulte, lorsque je ne serai plus de ce monde pour m’occuper de ses besoins et lui apporter tout cet amour que moi je lui porte ?

Cette question est au centre de mes préoccupations et j’ai beau essayer de la balayer en me disant que j’ai bien le temps d’y penser, les années passent et cette enfant a grandi, elle aura 18 ans en novembre. 

Et, j’ai 48 ans, je ne suis pas immortelle.

Le but de ma vie est alors devenu évident: rendre ma fille la plus autonome possible pour le jour où je ne serai plus là. 

Ralentir le temps qui passe, gagner du temps.

Une autre chose est alors devenue évidente: je dois rester en bonne santé le plus longtemps possible pour avoir le temps de tout mettre en place, avoir le temps de la laisser évoluer à son rythme. Ralentir cette urgence qu’elle sache tout faire seule, être enfin apaisée et rassurée.

C’est aussi pour cette raison que j’ai entrepris de prendre soin de moi en perdant du poids. Prendre soin de moi c’est aussi prendre soin de ma fille. C’est une manière de tenter de garder le contrôle sur les années qui passent trop vite.

( Même si je n’arrive pas encore à arrêter de fumer, ce qui est complètement paradoxal ! )

Je ne sais pas si tous les parents dans la même situation que moi se posent cette question. Je la trouve pourtant inévitable. 

Être là pour répondre aux besoins de son enfant.

Être autiste, c’est un handicap qui se rajoute à la maladie initiale de ma fille, à savoir le syndrome de Turner associé à une double cardiopathie congénitale. 

Les autistes ont cette capacité à ne pas se projeter dans l’avenir et à ne pas toujours comprendre où l’on veut en venir avec toutes les prises en charges mises en place chaque jour.

Un autiste a souvent des difficultés à comprendre ses besoins, les verbaliser et à enclencher l’action qui y répondra. Avec sa maladie, Sarah a un suivi médical qu’elle n’est pas encore capable de gérer. Elle est encore jeune, c’est vrai. Mais il n’y a pas que cela.

Par exemple, Sarah ne sait pas toujours si elle a faim, chaud, froid ou sommeil. Si elle doit se laver parce qu’elle se sent sale ou si c’est juste l’heure de passer à la douche. 

La perception des sensations de son corps est différente de la nôtre. Elle doit se retrouver dans une situation où la sensation est vraiment extreme pour qu’elle arrive enfin à l’identifier. 

Pour le moment, j’anticipe pour elle, tout en lui demandant son avis à chaque fois. 

Si j’ai froid, je lui demande si elle aussi, et ainsi de suite. Souvent, elle ne sait pas me répondre.

Je lui choisis ses tenues, lui lave et sèche les cheveux, lui demande si elle a faim. Je suis toujours à ses côtés pour veiller sur elle et m’assurer qu’elle se sente bien. 

Les prises en charges pour l’aider à être autonome.

Depuis deux ans, Sarah est prise en charge par un Sessad spécialisé dans l’autisme. Elle a une Psychomotricienne, une psychologue (en plus de notre psychologue attitré ), une orthophoniste et une éducatrice. Elle a aussi une prof qui lui apprend à développer son côté artistique, car elle adore créer. 

Nos semaines sont plutôt bien remplies. 

Sarah a fait de gros progrès, comme réussir à se préparer des petits plats simples. 

Mais elle n’est pas encore capable de faire ses courses, de sortir seule, de gérer de l’argent, de tenir une maison ou encore de savoir si elle a besoin de nouveaux vêtements. Elle ne peut absolument pas vivre seule. 

Car elle est seule si je ne suis pas là. Et c’est bien là ma principale préoccupation.

Elle n’a pas de copine, pas d’ami, juste moi et notre famille. 

J’essaye de lâcher prise en la laissant faire le plus de choses possibles. Même si la voir près d’un four brûlant me fait monter la pression artérielle 😄

Je sais qu’elle doit aller à son rythme, mais est-il suffisamment rapide ? Le temps qui passe trop vite ne va-t-il pas nous rattraper ? 

Car il y a un point à ne pas négliger avec une ado autiste: il ne faut pas la brusquer ni lui demander d’aller plus vite, de se dépêcher. C’est inutile et source de stress pour elle. Elle avance aussi vite qu’elle peut.

Et moi, sa maman, je la regarde vivre, à son rythme si lent, dans ce monde qui va trop vite. 

Et je continue d’avoir cette pensée qui ne me quitte pas: elle va devenir quoi quand je ne serai plus là ? 

Qui peut m’assurer que tout ira bien pour elle et qu’elle sera heureuse ? 

Personne, en réalité. C’est pour cette raison que Sarah a arrêté le lycée et que nous travaillons sur sa future autonomie. Une fois que tu sais être autonome dans ta vie quotidienne, c’est tout un monde qui s’ouvre à toi. 

Je ne veux pas faire porter à mon fils le poids de cette responsabilité. Il doit faire sa vie où bon lui semble, même si je me doute qu’il gardera toujours un oeil sur sa soeur. Ne serait-ce que pour s’assurer qu’elle ne manque de rien ou que personne ne l’arnaque, par exemple. 

Mais sa vie à lui ne peut pas être conditionnée à celle de sa soeur.

Je crois qu’il est très compliqué pour moi de me projeter dans un monde où je ne serai plus aux côtés de ma fille. 

Garder le contrôle sur tout est tout aussi compliqué, voir impossible. 

La seule chose que je puisse faire est de l’accompagner au mieux dans son passage vers l’âge adulte, en lui lâchant progressivement la main.

Croyez-moi, c’est ma principale angoisse et toutes mes angoisses associées sont reliées à celle-ci: la peur de disparaitre et d’abandonner ma fille sans personne pour veiller sur elle.

Pour conclure.

Avoir une enfant en situation de handicap me ramène à ma condition d’être humain périssable et mortel.

Réalité à laquelle on ne pense pas forcément lorsque tout se déroule normalement dans sa vie. 

Je ne me fais pas autant de souci pour mon fils car je sais qu’il est capable de se débrouiller tout seul. Dans deux ans il sera ingénieur informatique spécialisé en cyber sécurité, on peut donc espérer qu’il aura une bonne situation. Tout roule pour lui. 

Mais Sarah, elle n’a que moi comme repère dans ses journées. Et c’est une responsabilité si lourde à porter que rien que d’écrire cet article, ça m’angoisse.

Alors, j’essaye d’apprendre à vivre au jour le jour. Je parle aussi avec un psychologue qui me rassure autant qu’il peut. 

Mais lorsque je suis perdue dans mes pensées, j’imagine ma fille seule, aussi perdue que moi au moment où j’écris ces lignes. Et cela ne me rassure pas…Je me refais le film en boucle, encore et encore. Et j’aspire à une solution magique qui n’existe pas. 

Alors je continue de me battre avec elle pour lui faire progressivement acquérir le minimum vital, sans pour autant la brusquer. Car je ne dois pas penser qu’à mes angoisses. Je dois aussi me mettre dans sa peau d’autiste qui vit dans son monde. Monde où les problèmes n’existent pas. 

Je suis la seule à me poser toutes ces questions ? Venez me dire ça en commentaires, je serais ravie de vous lire.

Et, n’hésitez pas à me rejoindre sur Instagram ou sur Facebook . Si vous avez la moindre question ou témoignages sur ce sujet du handicap ou de l’autisme, je serais très heureuse de vous répondre 😊

Et si vous voulez en savoir un peu plus sur l’autisme, Sarah et moi avons crée un petit compte Instagram entièrement dédié à ce handicap.