Un jour, j’ai su que ma fille avait des troubles du comportement
Quand et comment j’ai réalisé que ma fille avait des troubles du comportement?
À présent, je vais aborder une partie que je repousse depuis des semaines, à savoir les troubles du comportement de ma fille.
Ce n’est pas l’article le plus simple à écrire car, aujourd’hui encore, nous n’avons pas toutes les réponses.
Nous ne savons pas réellement si ces troubles du comportement sont liés au syndrome de Turner ou si une autre pathologie est venue se mêler à lui.
Nous ne savons pas non plus si nos choix ont été les meilleurs et s’ils le sont encore.
Je vais donc simplement vous raconter notre histoire, du mieux que je le peux, en espérant que cela pourra tout de même en aider certains qui seraient dans l’interrogation avec leur enfant.
Je vais scinder cette thématiques en plusieurs articles, sinon ce serait bien trop long.
Aujourd’hui, on abordera les débuts jusqu’à l’entrée à l’école.
Avant de commencer et, pour éviter de me répéter, je vous renvoie aux articles publiés ici sur le syndrome de Turner, si vous souhaitez en savoir plus.
1- Les premiers signes de troubles du comportement chez mon bébé atteint du syndrome de Turner.
Sarah était un bébé très calme. J’aurais tendance à dire trop calme si je devais avoir comme référence son grand frère.
Au départ, je mettais cela sur le compte de la fatigue liée à son opération cardiaque. Cependant, en grandissant un peu, elle restait toujours vraiment très sage.
Lorsque je la couchais le soir, elle était capable de rester trois heures dans son lit sans dormir et sans m’appeler. Elle rallumait toute seule son petit mobile musical et elle attendait de s’endormir.
Déjà, cela montrait qu’elle avait un problème d’endormissement qu’elle a d’ailleurs toujours. Et, cela montrait aussi que rester seule dans son lit, sans dormir, ne la dérangeait pas.
Ce qui était très nouveau pour moi, ayant endormi mon fils tous les soirs jusqu’à ses trois ans. Je pensais donc naïvement avoir juste une enfant plus cool.
Mais, elle était calme uniquement dans son environnement familier.
➤ La peur du changement.
En effet, au fil des mois, j’ai constaté que Sarah ne supportait pas du tout la nouveauté et le changement.
Cette peur se manifestait par des crises de larmes allant jusqu’à des vomissements si on modifiait la moindre de ses habitudes.
Tout devait être ritualisé au millimètre.
Cela allait des trajets en voiture jusqu’à la place dans le manège qui devaient toujours être les mêmes.
Il était impossible de l’emmener dans des endroits qu’elle ne connaissait pas sans que cela ne dégénère en grosse crise de hurlements et de panique.
Cela devenait de plus en plus compliqué à gérer et, ce que j’ai pris pour des petites peurs commençait à prendre toute la place.
Au-delà de cette intolérance au changement, nous avons constaté que notre fille ne manifestait aucune émotion à notre égard et avait le regard fuyant.
➤ La fuite du regard et les interactions difficiles.
Sarah était h24 collée à moi alors, je ne me rendais pas compte que quelque chose clochait au niveau de ses manifestations affectives.
Son papa, en revanche, qui ne la voyait que le soir, m’avait fait remarquer que sa fille ne lui manifestait aucune affection à son retour du travail.
Elle ne le regardait pas dans les yeux et ne lui tendait jamais les bras. Établir un contact spontané avec elle était en fait presque impossible.
Là non plus, je n’ai pas vraiment voulu le réaliser car, inconsciemment (ou pas), je la stimulais toute la journée. J’anticipais tout et j’interprétais les choses à ma manière.
Avec le recul, je savais très bien que quelque chose n’allait pas au niveau de son comportement mais je refusais de l’admettre. Je ne voulais pas voir que ma fille avait, en plus de ses problèmes de santé, des troubles du comportement.
Jusqu’au jour où une pédiatre m’a alertée sur l’attitude un peu spéciale de Sarah en m’incitant à consulter. Elle avait 18 mois, et j’ai été orientée vers le CAMSP.
2- La première prise en charge au CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce).
Dès la première consultation au CAMSP en octobre 2006, il a été décidé une prise en charge pluridisciplinaire.
Sarah avait un suivi avec une psychologue, un psychomotricien, une orthophoniste et une éducatrice spécialisée.
J’ai alors découvert l’univers des troubles du comportement et la recherche d’un diagnostic très difficile à poser.
➤ Les retards dans les apprentissages.
J’ai entre autre appris que ma fille avait un retard de langage et un retard au niveau des interactions sociales.
Je ne m’étais jamais focalisée là-dessus car à 18/20 mois, c’est un peu compliqué de savoir ce qu’un enfant est censé vraiment savoir faire. Surtout, si on part du principe que chacun évolue à son rythme.
En plus de ces retards avérés, le CAMSP semblait avoir une intime conviction.
Je savais exactement où ils voulaient en venir car je m’étais déjà interrogée à ce sujet auparavant. Seulement, encore une fois, je refusais de mettre des mots dessus.
➤ La suspicion d’autisme avec les premiers tests.
Le CAMSP orientait de plus en plus son diagnostic vers un trouble du spectre autistique. Tout du moins, vers un trouble envahissant du développement. (Un TED.)
Il faut dire que Sarah avait énormément de traits autistiques à l’époque.
Dans le désordre, on peur citer:
- les écholalies: elle répétait toute la journée des phrases entières entendues ici et là et elle les replaçait ou pas dans le contexte.
- L’intolérance au changement avec un grand besoin de ritualisation. Son univers devait être le plus immuable possible. Chaque changement engendrait une angoisse telle qu’elle s’en rendait presque malade.
- Une fascination pour tout ce qui roule. (Ballon, voiture, etc.)
- Une intolérance à certains sons. Elle se cachait les oreilles ou mettait toujours un bonnet sur sa tête.
- Des interactions spontanées limitées.
- Le regard fuyant.
- Peu ou pas de jeux d’imitation.
- Une capacité à se faire oublier si on ne la stimulait pas.
- Une difficulté à montrer des signes d’attachement envers qui que ce soit.
Et certainement un tas d’autres points que j’oublie car, aujourd’hui ma fille a 14 ans et demi et j’ai un peu occulté certains pans de cette période.
J’étais beaucoup dans le déni à cette époque.
Après des mois d’observation, le CAMSP pataugeait un peu. Ils ont alors décidé de nous envoyer dans un centre de ressource autisme (CRA) sur Marseille, à l’hôpital Sainte Marguerite, afin d’effectuer un test de dépistage de l’autisme.
Sarah était très jeune, elle avait un peu plus de deux ans.
Nous y avons passé trois jours durant lesquels on a à peu près tout entendu. Ces tests ont été éprouvants pour tout le monde. Pour nous et pour Sarah.
Je ne pourrais pas vous dire comment cela s’est déroulé car c’était il y a longtemps, mais vous aurez un retour sur le CRA d’ici septembre, car oui, on a dû y retourner. (Restez connectés 😉)
Bref, à l’époque, il en est ressorti que, selon eux, Sarah n’était pas autiste. En revanche, elle présentait un important trouble de la socialisation avec différents retards dans ses acquisitions.
Le CAMSP ne semblait pas vraiment d’accord avec ce compte rendu.
Ils ont décidé de décaler son entrée à l’école pour ses 4 ans, le temps de l’habituer à se séparer de moi et à être en contact avec d’autres enfants, sans stress.
➤ Le décalage de l’entrée à l’école à 4 ans en raison des troubles du comportement.
Durant cette période, nous avions mis en place une socialisation en douceur avec une éducatrice spécialisée au sein d’une crèche.
La préparation de la rentrée scolaire se faisait donc au rythme de Sarah.
Lorsque Sarah a été prête, elle a fait sa rentrée en première année de maternelle. Elle était accompagnée d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire). Dans le même temps, elle continuait le CAMSP une fois par semaine.
J’avais de très bons retours de son école, que ce soit de son institutrice ou de son AVS.
Sarah avait 4 ans et elle s’est beaucoup attachée à cette AVS, Céline, qui est devenue une amie depuis.
➤ L’arrêt de la prise en charge au CAMSP.
Durant cette première année scolaire, j’ai commencé à ne plus être en accord avec la prise en charge proposée par le CAMSP.
En effet, dans leur intime conviction que ma fille était autiste, il l’avait mise dans un groupe d’enfants autistes profonds qui ne parlaient pas du tout.
Sarah ne pouvait donc absolument pas apprendre à avoir des interactions avec des enfants qui les refusaient encore plus qu’elle.
Le dialogue avec les soignants est devenu alors très compliqué car ils m’ont ouvertement dit que la maitresse mentait sur les réelles capacités de ma fille.
Je pense qu’ils avaient juste un problème de perception. Car, oui au CAMSP Sarah calquait son comportement sur celui des autres enfants avec elle. Mais elle faisait de même à son école. Il y avait donc deux Sarah à ce moment-là: celle du CAMSP et celle de l’école.
On aurait dit qu’elle faisait juste ce que l’on attendait d’elle.
➤ Après le CAMSP?
Il est bien évident que ses troubles du comportement n’ont pas disparu. Mais, j’avais juste décidé de me concentrer sur l’école et j’ai arrêté les prises en charge avec le CAMSP.
Aujourd’hui, avec dix ans de recul, je ne saurais pas dire si ma décision a été la bonne car nous sommes revenus au point de départ.
J’ai simplement agi par instinct qui me disait que cette prise en charge ne faisait pas de bien à ma fille. J’étais dans l’illusion que l’école était ce qu’il y avait de mieux pour elle, et cela a failli être vrai…
3- Comment on vit avec une enfant ayant des troubles du comportement?
Je ne vais pas mentir en disant que c’est simple. Pour être tout à fait honnête, c’est encore plus compliqué que de vivre avec une enfant atteinte d’une double cardiopathie congénitale associée à un syndrome de Turner. Vous mélangez le tout et vous avez ma vie!
Depuis que Sarah est bébé, j’ai complètement adapté ma manière de vivre à ses réactions. J’ai toujours peur de la brusquer ou qu’elle se sente mal alors je la surprotège encore plus.
Au grand désespoir de son psychologue, nous ne faisons presque qu’une. Je suis celle qui la rassure, je suis son monde. C’est une responsabilité à laquelle je n’étais pas préparée. Sarah est un peu mon petit poisson pilote.
D’un autre côté, j’ai énormément de frustrations.
Avoir une enfant qui ne vous manifeste pas vraiment son attachement, c’est presque énervant pour ne pas dire triste.
Sarah n’est pas capable de dire si je lui manque ou si elle m’aime. Elle ne montre absolument rien. Mais ce n’est pas grave, elle arrivera peut-être un jour à s’ouvrir un peu. Cela dit, lorsque je vois le sourire qu’elle pose sur moi, cela balaye tous mes doutes.
Vous vous doutez bien que nous ne nous sommes pas arrêtés là dans notre parcours.
Alors, je vous invite à me suivre si vous souhaitez en savoir plus sur le sujet.
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Le prochain article abordera toute la scolarité d’une enfant ayant des troubles du comportement.
Et si vous avez des témoignages, que vous vous reconnaissez dans notre parcours, ou que vous avez juste envie de papoter, je vous attends dans les commentaires.
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