Le suivi ORL du syndrome de Turner

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Le suivi ORL est indispensable dans le cadre du syndrome de Turner car la plupart des problèmes sont tout à fait traitables s’ils sont pris le plus tôt possible.

Comme vous le savez maintenant, j’ai une fille de 14 ans et demi atteinte d’un syndrome de Turner. Au-delà des contrôles cardiaque et endocrinologique, il faut savoir qu’il y a tout un suivi médical à effectuer; le suivi ORL en fait partie. 

Avant de poursuivre votre lecture, je vous renvoie aux précédents articles que j’ai écrits au sujet du syndrome de Turner.

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1- Pourquoi faire un suivi ORL lorsque l’on a un syndrome de Turner?

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Les petites filles atteintes d’un syndrome de Turner sont très sujettes aux otites séreuses à répétition. Celles-ci peuvent causer, si elles ne sont pas traitées, une perte importante de l’audition. 

Étant asymptomatiques, l’enfant ne se plaint pas;  il est donc indispensable de mettre en place un suivi ORL très tôt.

Si une perte d’audition se prolonge dans le temps, cela peut engendrer des difficultés dans les apprentissages et des retards de langage. D’où l’importance de s’assurer qu’il n’y a aucun problème à ce niveau-là.

Je vous propose de consulter ce lien si vous souhaitez en savoir plus sur cette pathologie.

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2- En quoi consiste le suivi ORL chez une enfant atteinte du syndrome de Turner?

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Je vais simplement vous parler du cas de ma fille, car c’est évidemment le seul que je connaisse.

Sarah a été suivie par un professeur ORL à la Timone de Marseille durant sa toute petite enfance.

En effet, elle a commencé à développer des otites séreuses chroniques très jeune. Nous ne l’aurions pas su si nous n’avions pas été orientés vers cet ORL pédiatrique.

Son ORL, après avoir confirmé le diagnostic de double otite séreuse, a pratiqué un test de l’audition adapté aux bébés. 

Il en a résulté que ma fille avait déjà une perte de l’audition dans les sons graves.

Il faut savoir que le test de l’audition est indolore. Un des parent reste avec l’enfant dans une cabine insonorisée. L’ORL observe au travers d’une vitre, de l’autre côté de la cabine, les réactions de l’enfant à l’émission de sons d’une oreille à l’autre. De cette manière, il peut interpréter ce que l’enfant entend ou non en fonction du côté où il tourne la tête.

Le praticien ayant l’habitude, c’est relativement rapide et très peu contraignant pour le bébé. (S’il n’a pas peur et ne pleure pas.) 

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3- Quel traitement est proposé en cas d’otite séreuse?

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Deux types de traitements seront proposés aux parents:

• L’antibiothérapie avec corticoïdes étalée sur plusieurs semaines;

• En cas d’échec du premier traitement, l’ORL proposera la pose de yoyo (des drains) dans les oreilles afin de permettre l’écoulement du liquide qui obstrue le conduit auditif.

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➤ Le cas de Sarah.

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Sarah a eu deux semaines de traitement avec deux semaines d’arrêt et ensuite, de nouveau deux semaines de traitement.

Il y avait une possibilité de prolonger les antibiotiques si une amélioration était constatée sans guérison complète.

Au terme de ce premier cycle d’antibiothérapie, l’ORL a demandé à la revoir pour une consultation de contrôle et un nouveau bilan auditif complet.

Nous avons eu la chance que notre fille réagisse très bien à l’antibiothérapie, il n’a donc pas été nécessaire de lui poser des drains ni de faire un autre cycle de traitement.

En effet, à l’auscultation, il n’y avait plus de signe d’otite séreuse et le bilan auditif montrait qu’elle avait parfaitement récupéré l’audition perdue avant le traitement.

Il est primordial de savoir que plus le dépistage est effectué tôt, plus les chances de récupérations sont bonnes.

D’un autre côté, on se disait que ce serait vraiment un manque total de chance que Sarah cumule les problèmes de santé les uns après les autres en version les plus graves.

Notre plus grande préoccupation était qu’elle vivait très mal tous ces contrôles médicaux car elle passait un peu sa vie chez les médecins.

Évidemment, les problèmes ORL n’étaient pas le point le plus grave au niveau de sa santé, mais ils se rajoutaient juste au reste et on avait la sensation que cela ne s’arrêterait jamais. Avec le temps, on apprend tout de même à relativiser et à ne retenir que les côtés positifs.

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4- Le suivi ORL aujourd’hui.

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Sarah était bébé lorsqu’elle a eu ce problème d’otites séreuses. 

À chaque consultation pédiatrique, ses tympans étaient contrôlés.

Elle n’a plus jamais eu d’otites suite à ce traitement d’attaque et je peux vous confirmer qu’elle entend très bien 🤪

Aujourd’hui, nous avons un ORL en Corse qui la suit pour un tout autre problème: le reflux gastrique. Il contrôle donc ses tympans à chaque fois et tout va bien à ce niveau-là.

Il faut cependant garder en tête que le risque de refaire ce genre d’otites n’a pas disparu. Le médecin traitant prête, lui aussi, une attention particulière à toute la sphère ORL lorsque nous le consultons.

5- Bon à savoir.

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Les otites séreuses ne touchent pas uniquement les petites filles atteintes du syndrome de Turner. C’est une affection très répandue chez les enfants en général. Cependant, en l’absence de symptômes douloureux, il faut être vigilant sur certains points afin de ne pas passer à côté.

Si vous constatez que votre enfant semble ne pas réagir au son de votre voix; s’il présente des retards ou des troubles du langage, il ne faut pas hésiter à consulter un ORL.

Mon fils a eu ce problème en maternelle et il ne se plaignait absolument de rien. À la maison, nous n’avions rien remarqué de spécial non plus. À l’époque, sa maitresse nous avait alerté sur le fait qu’il semblait ne pas entendre les consignes du fond de la salle de classe. En effet, après consultation d’un ORL, il a été mis en évidence une otite séreuse avec une perte d’audition qui a pu être traitée rapidement et sans aucune séquelle aujourd’hui.

Dans le prochain article sur le syndrome de Turner, j’aborderai les autres suivis médicaux à savoir les suivis:

• Orthoptique et ophtalmologique;
• Dermatologique;
• Orthophonique.

Si vous souhaitez en savoir plus sur ce sujet, n’hésitez pas à me suivre ou à m’apporter vos témoignages en commentaires.