Le suivi du syndrome de Turner à l'adolescence
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Le suivi du syndrome de Turner à l’adolescence

Il est temps de vous faire un petit bilan sur le suivi du syndrome de Turner à l’adolescence.

Vous le savez, je ne vous parle que de ce que je connais, à savoir ma fille Sarah.

Et ça fait longtemps que je ne vous ai pas parlé de son évolution concernant son syndrome de Turner. 

Il faut dire que depuis son diagnostic d’autisme, les prises en charge ont pris toute la place dans ma tête, et dans ma vie ! Mais le reste existe toujours, c’est évident.

D’ailleurs, il ne faut pas oublier le pourquoi de cet autisme à savoir son syndrome de Turner. Car, et cela semble maintenant assez évident, les deux sont liés. Et ce syndrome nécessite de nombreux suivis médicaux, y compris à l’adolescence.

Donc, on en est où aujourd’hui au niveau de ses suivis médicaux ? Que faisons-nous de manière régulière et obligatoire pour sa santé et son bien-être ?

L’endocrinologue avec le bilan sanguin et l’âge osseux 

Au départ, les contrôles se faisaient sur Marseille. (Je vous renvoie à mon dernier article sur le sujet.)

Le premier confinement est arrivé et tous les rendez-vous médicaux de Sarah ont été annulés. C’était franchement l’angoisse pour réussir à continuer les consultations en n’habitant pas au même endroit que nos médecins.

Finalement, nous avons eu la chance que la Timone nous trouve une super endocrinologue en Corse qui connaît parfaitement le syndrome et ses conséquences.

On la consulte deux fois par an. Le prochain contrôle sera début juin. 

Actuellement, Sarah est toujours sous hormones de croissance.

( Depuis ses 4 ans, elle a en 17 et demi !)   

Je voulais les arrêter mais, son âge osseux n’étant pas consolidé, l’endocrino veut gagner encore un peu de temps. 

Sarah mesure 1m52, on a dépassé l’objectif des 1m50. 

En plus des hormones de croissance, elle est sous patch d’œstrogènes. Elle a donc commencé sa puberté mais de manière très progressive. 

Au départ, ce traitement lui déclenchait des migraines donc il a fallu y aller très doucement. 

( Et couper le patch en 8, c’était un bonheur 🤪)

Il y avait une petite chance que cela relance sa croissance qui est devenue très lente malgré les piqûres. Mais cela n’a pas été le cas.  

Il est très probable qu’elle ne réponde plus trop aux hormones de croissance. On décidera en juin si on bascule uniquement sur les patch. Ce que j’aimerais vraiment, parce qu’une piqûre tous les soirs, c’est contraignant. 

Au niveau du bilan sanguin, il faut surveiller le bilan hépatique qui est perturbé, et passer une échographie du foie en juin. Il n’y a rien d’autre à faire pour le moment. 

La thyroïde aussi est sous surveillance. Les valeurs étaient limites il y a 6 mois. À suivre donc ! 

Et L’âge osseux  est à refaire aussi en juin ! On a un beau programme avant l’été 🙃

Le cardiologue

Le cardiologue fait partie des contrôles obligatoires s’il y a une cardiopathie associée au syndrome de Turner. Ce qui est le cas de ma fille.

On le consulte une fois par an à Marseille. 

En juillet 2020, Sarah a été hospitalisée en urgence pour cause de coeur qui s’emballe sans raison. Elle a été a été mise sous bêtabloquants. 

Au début, elle était très fatiguée, mais aujourd’hui elle supporte très bien le traitement. 

Traitement qui a eu un effet très positif puisqu’il a aussi permis de stabiliser sa dilatation de l’aorte ascendante. ( En plus de stabiliser son rythme cardiaque.)

Au final, son cardiologue est très content de son évolution. Au dernier contrôle, il n’y avait aucun signe de re-coarctation ni de problème avec sa valve aortique bicuspide. ( Qui n’est ni sténosante ni régurgitante.) 

Les recommandations restent néanmoins les mêmes: pas d’efforts violents et savoir s’écouter au moindre problème.

( Sans tomber dans la psychose hein 🙃 )

La dermatologue

Les turneriennes ont, la plupart du temps, beaucoup de grains de beauté qui ont la fâcheuse manie de mal tourner. Pas toujours, mais il faut surveiller au moins une fois par an.

L’année 2020 a été un peu l’année de la loose puisqu’il a fallu deux interventions pour venir à bout d’un grain de beauté douteux sous le pieds. ( En plus de l’hospitalisation pour le problème cardiaque, ça commençait à faire beaucoup ! )

Mais, le contrôle de décembre dernier était bon et elle y retourne en juin pour un autre contrôle.  ( Nous ne passons pas notre vie chez les médecins, pas du tout 🤪 )

La dermato a rapproché un peu les examens car Sarah a déjà eu trois interventions pour des grains de beauté. Mieux vaut prévenir que guérir 😉 

Le dentiste – orthodontiste

Tous les enfants sont censés y aller, on est d’accord. Mais avec une cardiopathie, on ne peut pas passer à côté du contrôle annuel. Ses dents de sagesses sont d’ailleurs en train de pousser ( Déjà ! ). 

Sa dentition est un peu un chantier mais après un bilan complet chez une orthodontiste, elle a décidé de ne pas l’appareiller. 

Pourquoi ? Parce que pour consolider le travail de 5 années d’appareillage, Sarah serait obligée de passer par la case opération de la mâchoire. ( Qui est une opération très lourde. ) 

Ce que le chirurgien consulté refuse de faire chez une ado / jeune adulte ayant une double cardiopathie. L’orthodontiste nous a dit que si c’était sa fille, elle ne toucherait à rien. Inutile de porter des bagues pendant 5 ans si à l’arrivée, il n’y a pas d’opération possible. 

L’ORL

Comme je vous l’ai déjà expliqué, le syndrome de Turner peut avoir des conséquences sur l’audition. Il est important de surveiller même si on a l’impression que notre enfant entend bien.

Je dois donc prendre rendez-vous cette année pour contrôler l’audition de Sarah.

La dernière fois, elle avait une légère perte dans les sons graves qu’elle compense parfaitement. Il s’agit donc d’une surveillance sans inquiétude pour le moment. 

L’ophtalmologue

On fait un contrôle par an, le dernier date de février 2022.

Sarah a eu un an de rééducation chez une orthoptiste, toute l’année dernière. Ce qui a amélioré sa vue et permis de diminuer le strabisme divergent de son oeil droit. 

Quand on fait le bilan, on a l’impression que c’est beaucoup mais c’était pire avant. Les contrôles étaient plus fréquents et plus rapprochés. Évidemment, rien n’est figé. Si une complication survient ( comme la complication cardiaque en 2020 ) ses médecins changent les plans et s’adaptent. 

Il ne faut pas croire que le syndrome de Turner n’est rien. Parfois, il passe inaperçu et d’autres fois, on a toutes les options. Sarah a beaucoup de complications liées au syndrome même si elle le vit plutôt bien. D’un autre côté, elle n’a jamais rien connu d’autre.

À présent, je vais faire une petite aparté, mais qui est aussi une conséquence du syndrome et ses complications: la vaccination contre le Covid.

Le sujet sensible et qui divise: la vaccination contre le Covid

Cela n’a même pas été un débat, pour être honnête.

Sarah a été la première ado de 16 ans à être vaccinée à Ajaccio. ( Dès le 1er jour de l’ouverture de la vaccination pour les entants à risque à partir de 16 ans. )

Il n’était pas envisageable, médicalement parlant, qu’elle ne soit pas vaccinée. Elle a reçu ses 3 doses, nous aussi et personne n’est mort ! 

Quand tu as autant de problèmes de santé, tu évites de t’en rajouter. 

Bien sûr, je ne suis pas médecin, mais je leur fais confiance. S’ils me disent que ma fille est un sujet à risque de forme grave du Covid, je les crois et je les écoute. 

Je ne crois pas les illuminés des réseaux sociaux mais l’équipe médicale qui s’occupe d’elle depuis sa naissance et qui a fait bien plus d’années de médecine qu’eux 😉

( Je précise que je n’ouvre pas de débat sur ce sujet, je relate un fait. )

D’ailleurs, elle fait aussi, tous les ans, le vaccin contre la grippe et est vaccinée contre tout. Et tout va bien. Pas de 3ème oeil en vue, ni de captation intempestive de 5G 😅

Je crois que j’ai fait le tour de tous les contrôles techniques de ma puce. Tout ceci se rajoute aux prises en charges quotidienne liées à l’autisme et aux troubles DYS. Qui seraient aussi liés à l’autisme, lié lui même au syndrome 🤪 On s’embrouille là, non ?  😅

N’hésitez pas à me rejoindre sur Instagram ou sur Facebook . Si vous avez la moindre question ou témoignages au sujet du syndrome de Turner ( ou de l’autisme ), je serais très heureuse de vous répondre ici, en commentaires, ou sur les réseaux 😊

En attendant, prenez soin de vous, c’est le plus important 🌟

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