Le jour où mon corps m’a lâchée

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C’est un sujet que j’ai longtemps hésité à vraiment aborder sur ce blog. Même si je l’ai déjà évoqué dans quelques articles, je ne vous ai jamais vraiment raconté mon histoire. Celle du jour où mon corps m’a lâchée.

Je ne voulais pas en parler pour plusieurs raisons dont la principale était que je ne savais pas comment présenter les choses. Je n’avais pas non plus envie de tomber dans le pathos, l’histoire de ma fille étant déjà bien assez gratinée.

Mais c’est Sarah, justement, qui m’encourage à écrire sur ce sujet depuis des mois. Car, étant avec moi toute la journée, elle sait exactement comment je me sens ou non, rien qu’en me regardant.

Bref, je vais arrêter de tourner autour du pot et je vais vous parler de ma petite personne dont le corps a décidé, un beau jour, d’aller voir ailleurs si j’y étais. ( Mais il n’est pas parti très loin vu que je suis là à vous raconter ma vie 🙃)

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Le jour où mon corps m’a lâchée.

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En 2007, je n’avais pas encore 34 ans, j’étais en pleine forme et un poil hyperactive dans le sens où je n’arrêtais jamais. 

J’étais en congé parental, ce qui pour beaucoup signifie, en vacances. Mais je m’occupais de mes enfants h24. Je gérais surtout Sarah avec ses gros problèmes de comportement en lui faisant faire toutes sortes d’activités pour la stimuler et la sortir de sa bulle. Le tout en ayant un autre enfant, un poil agité, qu’il fallait canaliser en l’épuisant un petit peu 🤪

Quand je récupérais mon fils le soir à l’école, j’embarquais tout mon petit monde faire du manège ou autres toboggans avant le retour à la maison et la mise en route des petits rituels du soir.

C’est bien simple, je ne me posais que très rarement. Cela m’évitait aussi de trop réfléchir sur les questions angoissantes du futur de Sarah.

Cette année là, il y a eu les fameux tests de Sarah au CRA de Sainte Marguerite à Marseille. 

Quelques mois auparavant, des évènements personnels avaient vraiment mis mon moral sans dessus dessous. 2007, était littéralement une année pourrie et je sentais que je marchais sur un fil.

La seule chose que je savais c’est que je ne pourrais pas supporter un diagnostic d’autisme positif pour ma fille. Ce serait la goutte de trop.

Au mois de juin 2007, on reçoit les résultats des tests et ils sont négatifs. 

L’histoire nous dira que c’était faux mais, n’étant pas voyante, je ne pouvais pas le savoir.

Le matin où tout a basculé.

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Quelques jours plus tard, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête tellement atroce que je n’ai pas pu me lever de mon lit. 

Mon médecin me fait alors passer un scanner cérébral en urgence, le jour-même, car il suspectait un AVC ou une tumeur tant la douleur était violente. J’ai toujours été migraineuse mais là, c’était différent.

Si je vous raconte ça aujourd’hui, c’est que bien évidemment, il n’y avait rien de grave suite aux examens. 

J’étais complètement paralysée par la douleur, couchée quasiment dans le noir, incapable de faire quoi que ce soit. 

J’ai eu une série de piqûres de cortisone pour me soulager un peu, le temps de comprendre ce qu’il se passait. 

Mais en attendant, je ne pouvais absolument plus bouger. Je ne m’occupais même plus de mes enfants, je dormais toute la journée entre deux shoot de médicaments.

Je sais donc ce que c’est que de se retrouver totalement prisonnière d’un corps qui ne veut plus coopérer avec des examens qui disent: 

Tu vas bien ! 

Et c’est si frustrant de ne pas comprendre et de ne pas savoir ce qu’il se passe.

L’errance diagnostic.

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J’ai eu une errance diagnostic à Ajaccio qui a duré 8 mois. C’est très long 8 mois quand on devient une demi-loque du jour au lendemain.

Entre temps, mon médecin m’avait prescrit des opiacés car cela ne passait pas et il m’avait très rapidement dirigée vers une neurologue qui a été d’une nullité totale. 

 Vous avez une violente migraine, voici un traitement qui va fonctionner ! 

( Une migraine ne dure pas des semaines mais passons 🙄)

En un mois, son merveilleux traitement m’a fait prendre 5 kilos et aucune amélioration. Au bout de 3 consultations, elle m’a donné le numéro d’un psychiatre et tchao ! 

Et ça, c’est encore plus frustrant car je savais, au fond de moi, que même si le déclenchement de tout ça était probablement psy, il y avait une cause physique à ces maux de tête. 

Je suis allée le voir ce psy. Et il m’a dit d’aller à la piscine 🧐 

Mais moi, j’avais juste envie de me pendre tellement j’avais mal, alors la piscine autant vous dire que c’était la dernière chose à laquelle j’aspirais. 

Si je devais décrire la douleur que je ressentais, ce serait comme une sciatique permanente dans la tête partant de la base de mon cou jusqu’au dessus des sourcils. ( Option joue engourdie, douleurs dans les trapèzes et douleurs de partout, tant je me contractais, avec une sensation de tanguer sur un bateau en pleine tempête toute la journée: un vrai bonheur en somme 🤪)

Ajaccio montrait ses limites question diagnostic et traitements, alors je suis partie sur Marseille.

Il faut se rendre à l’évidence, en Corse, le meilleur médecin s’appelle Air Corsica.

Première consultation Neurologique à Marseille.

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J’ai atterri à Marseille, chez un neurologue, où un 1er diagnostic a été posé immédiatement: double névralgie du nerf d’Arnold très sévère. 

Je ne savais pas du tout ce que c’était mais je pensais naïvement que tout allait rentrer dans l’ordre une fois ce nom barbare posé sur mon front.

Il me propose une infiltration sous scanner, directement dans le nerf, dans les cervicales, à Clerval. L’acte était risqué car près du tronc cérébral; mais je l’ai fait. 

Durant deux semaines, plus aucune douleur. Mais ensuite, lorsque les effets de la forte dose de cortisone et de l’anesthésiant se sont dissipés, je suis revenue au point de départ. 

Je suis donc retournée voir ce neurologue qui m’a gentiment dit qu’il ne pouvait plus rien faire d’autre pour moi. Même pas me proposer un traitement pour la douleur sur le long terme. 

Le départ sur Paris à la recherche d’une réponse et d’un traitement.

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8 mois après ce fameux matin, je pars sur Paris rencontrer un psychiatre spécialisé dans les migraines, maux de tête et autres douleurs chroniques.

Durant ces 8 mois, je n’ai pas vécu, j’ai survécu. 

Lors du premier RDV, il m’a fait remplir un questionnaire d’une bonne dizaine de pages. Ensuite, il m’a dit que non, ce n’était pas dans ma tête, pas quand la douleur est à ce point horrible ( à 9/10 toute la journée ) et pas quand l’infiltration a un effet positif, même sur une courte période. 

Il savait que nous venions de Corse alors il ne voulait pas que je reparte sans avoir fait tous les examens nécessaires.

L’après-midi même, il a donc contacté un cabinet de radiologie et un labo où j’ai subi un « bilan migraine » complet.

( Encephaloscan, écho doppler, radio complète du rachi cervical, écho de la thyroïde, prise de sang, bref la totale !)

Le soir, je retournais dans son cabinet pour un bilan de ce bilan.

Il a confirmé que j’avais bien une double névralgie du nerf d’Arnold très sévère et devenue chronique. La cause était totalement évidente à la vue des radios du rachi-cervical ( bravo à la neuro d’Ajaccio qui n’avait même pas eu le début de l’idée de me faire passer ce simple examen.): deux pincements très marqués au niveau de C1 et C3, précisément à l’endroit où passe le nerf d’Arnold. 

Le nerf, emprisonné dans ce pincement, s’est irrité, enflammé et ne s’est plus jamais calmé en 8 mois. Cause mécanique et non psychologique…

Et la cause de ce double pincement ? Un bête accident de voiture que j’avais eu quelques années auparavant, avec coup du lapin. À l’époque, je ne me suis pas soignée, pensant ne rien avoir à part quelques courbatures liées au choc de l’accident… À 25 ans, on est encore un peu stupide… Je n’avais pas voulu être transportée à l’hôpital, je serais pensionnée à l’heure qu’il est…

Ce médecin parisien m’a totalement prise en charge durant 8 ans. 8 années où il a essayé de trouver toutes les solutions possibles pour mettre fin à ces douleurs. 

8 années où j’ai déclaré en bonus une fibromyalgie, diagnostiquée par un rhumatologue réputé sur Paris, les douleurs étant devenues chroniques et très invalidantes. J’ai développé en parallèle, un syndrome de fatigue chronique.

 Il faut savoir qu’avoir mal à ce point toute la journée est épuisant pour le corps.

Pourquoi je vous raconte tout ça ? Parce que je suis passée par tous les stades, y compris l’envie de mourir. 

Quand la douleur devient si insupportable à vivre que l’on ne veut plus vivre.

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Mon mari m’a retrouvée un jour avec la totalité d’une boite de Lexomil dans la bouche, qu’il m’a faite recracher. Mon médecin, avec qui j’avais des contacts téléphoniques quasi quotidiens, m’a mise sous Lithium car je n’acceptais pas les douleurs et la maladie. Je voulais mourir plutôt que de vivre comme ça. 

Et il sentait bien que je ne gérais plus rien, je n’acceptais pas cet état. 

Il a cependant été honnête avec moi en me disant que je ne guérirai pas. En effet, ce pincement des cervicales avait entrainé une arthrose dégénérative précoce et cela « grattait » ce fichu nerf, l’irritant en permanence. 

Il m’a aidée à accepter que ma vie ne serait plus jamais la même. 

J’ai dû tout réapprendre. J’entends par là, apprendre à vivre en étant limitée dans mes activités, en écoutant ce corps que je détestais car les traitements m’avaient fait grossir de presque 30 kilos en une année… Avant cela, j’étais dans la norme même si je n’ai jamais été longiligne.

Accepter de ne plus être comme avant a été aussi difficile que d’accepter la maladie de Sarah.

J’ai tenté une tonne de régimes qui n’ont jamais marchés. La seule chose qui modifiait mon poids ou ma silhouette, c’était les dosages des médicaments. Mais quand on vous bourre de Laroxyl, de Rivotril pour pouvoir juste sortir de votre lit, vous grossissez. La double peine en quelque sorte. 

Aucun traitement ne marchait et mon médecin était désespéré. Nous nous sommes liés d’amitié et il m’apportait un soutien sans faille. Il prenait soin de moi à distance car je ne partais pas à Paris tous les mois. Surtout, il cherchait sans relâche de nouvelles techniques qui pourraient me convenir. 

Les différents essais de traitements.

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J’ai été une des premières en France à tester le Botox dans le crâne pour les maux de tête.

Le chirurgien esthétique qui s’en est chargé, avait testé le traitement sur lui mais il voulait un vrai cas d’école à traiter; et ça a été moi.

40 piqûres dans tout le crâne, tous les 3 mois, à raison de 700 € le traitement (sans compter le voyage sur Paris ), non remboursé, je n’ai pas pu continuer. 

Même si cela divisait par deux ma consommation de codéine donc ma douleur. Et que cela m’a permis de faire l’idiote en essayant plein de trucs en terme de médecine esthétique. Je rêvais de me voir avec une bouche plus charnue et de ne plus avoir une ride, alors j’ai essayé 😅 et adoré ! (Mais les effets ne durent malheureusement pas 🤪)

Au fil des mois, mon organisme mangeait le Botox et les effets ne duraient pas très longtemps. Le bénéfice / coût était devenu quasi nul. 

Rien de tout ce qui a été entrepris, à savoir 3 infiltrations, le Botox dans tout le crâne pendant plusieurs mois, les séances kiné, l’ostéopathe, etc.,  n’a jamais enlevé ce mal de tête, cette fatigue chronique, et ces douleurs tournantes.

Et un jour, un traitement marche un peu.

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Pendant ces longues années à me battre contre moi-même, mon médecin parisien a modifié mon traitement des dizaines de fois. Un jour, il a enfin trouvé la bonne combinaison, celle que j’ai encore aujourd’hui. Et la douleur est devenue supportable au quotidien. Elle est passée de 9/10 à 5/10 sur l’échelle de la douleur et ce, tous les jours, toute la journée. Il a fallu 6 ans pour y arriver. 6 ans où je ne me voyais aucun avenir tant j’étais fatiguée, même de ne rien faire.

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J’en suis où aujourd’hui ?

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Aujourd’hui, je suis sous antidépresseurs, anxiolytiques, codéine à la dose maximale, bêtabloquants, Levothyrox et anti hypertenseur. 

Je suis devenue du jour au lendemain une douloureuse chronique avec un handicap invisible que j’ai mis des années à accepter. Le pire est d’accepter que votre vie a changé, le tout dans un contexte déjà compliqué qui vous a fragilisé psychologiquement. Sans compter que je n’ai absolument rien de grave, donc j’ai dû bien souvent faire face à des vagues d’incompréhensions de la part de mon entourage. On passe bien vite pour une fainéante en réalité. Allez expliquer que vous avez mal ou que vous êtes fatiguée quand cela ne se voit pas.

Mais on pourra peut-être en reparler de la vie avec un « handicap » invisible, si cela vous intéresse.

Mon corps aussi a changé, certainement pour toujours. Et je me traine ces kilos en trop que je déteste. J’ai eu des périodes où j’évitais de sortir de chez moi pour ne croiser personne et ne pas être jugée sur mon physique.

On s’habitue à avoir mal, et on ne le remarque même plus quand on reste à un certain seuil. En revanche, s’habituer à son reflet dans le miroir qui s’est modifié à une vitesse folle, c’est plus compliqué. 

Ça a été un autre travail à faire sur moi on dira. Apprendre à ne plus se soucier du regard des autres, c’est difficile mais pas impossible.

Les séances avec Papa-Psy m’ont énormément aidée à reprendre confiance en moi. J’y allais pour ma fille mais j’ai cueilli chaque conseil et chaque astuce qui pourrait s’appliquer à mon cas. Même si je ne lui ai jamais vraiment raconté cette histoire. 

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Conclusion.

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Si je n’en parle pas, les gens ne remarquent pas que quelque chose cloche chez moi. Je donne le change. Cela me demande un effort considérable alors je suis vidée après avoir fait une quelconque activité aussi anodine soit-elle.

Je vis un peu au ralenti. Et je sais que je ne dois pas tirer sur la corde car je le paye au centuple. Je ne peux plus boire une goutte d’alcool car cela aggrave vraiment la douleur; ni supporter le brouhaha, les bruits aigus ou la chaleur. 

Je n’ai pas le droit de porter de choses lourdes ( y compris des sacs de courses ) car cela tire sur mes cervicales et déclenche de suite une crise violente. 

Le stress, la fatigue ou le manque de sommeil aussi… Bref, j’ai dû m’adapter et accepter que je ne serai plus jamais la même. J’ai dû apprendre à être fatiguée tout le temps et à avoir mal tout le temps.

Je paye durant des jours un simple concert d’Indochine ou autre. Mais j’y vais quand même. 

Un jour, je me suis surprise à redevenir « marrante » et joyeuse. Ce jour-là, j’ai pu arrêter le Lithium. J’ai décidé de vivre la vie que l’on m’offrait et pas celle dont je rêvais. Cela m’a pris presque 7 ans. Aujourd’hui, je vais plutôt bien dans ma tête.

Je me suis remise à penser que l’apparence n’était pas si grave. Que ce qui comptait vraiment c’était ce que nous avons à l’intérieur de nous.

J’ai vieilli aussi. Alors, le poids c’est devenu juste un chiffre sur ma balance. J’arrive même à me moquer de moi-même à ce sujet. 

Et les douleurs, elles, sont toujours là. À n’importe quel moment du jour ou de la nuit, à chaque instant. J’ai été reconnue travailleur handicapée, mais je n’ai pas renouvelé ce statut car je ne bosse plus. Je m’occupe de ma fille. Je suis incapable de gérer mes enfants et un travail alors j’ai dû choisir. Choisir dans un contexte compliqué et que vous connaissez, si vous me suivez.

Je ne sais plus l’effet que cela fait un corps sans douleur. Pour autant, je suis en vie et je continue de faire ce pour quoi je suis faite, à savoir m’occuper de mes enfants (Et un peu écrire sur ce blog aussi.) Mais, je vais à mon rythme. Un rythme imposé par un corps qui un jour a décidé de me lâcher et de me laisser me débrouiller sans lui. 

J’aimerais juste une journée ne plus sentir ma tête.

N’hésitez pas à m’apporter vos témoignages en commentaires ou sur ma page Facebook. Et vous pouvez aussi me suivre, si vous le souhaitez. Ça fait plaisir et cela m’encourage à continuer 😇

PS: Je dédie ces quelques lignes à ce médecin parisien qui comptait beaucoup pour moi et qui est aujourd’hui décédé. Parfois, les soignants deviennent des amis et c’était le cas. On se parlait de tout et de rien mais souvent de rien. 

Je me suis retrouvée orpheline dans ce combat et je ne l’ai jamais remplacé. J’espère que ce traitement qu’il m’avait concocté continuera de fonctionner car je n’ai pas de plan B.

Dr S, vous me manquez et j’espère que de là où vous êtes, vous êtes un peu fier de moi 🌟