Le syndrome de Turner: Entretien avec Élodie H, 34 ans
Aujourd’hui, je vous propose un entretien avec Elodie H, 34 ans et atteinte d’un syndrome de Turner dans sa forme complète.
Élodie est aide médico-psychologique à domicile pour un service de soins infirmiers et est mariée depuis deux ans.
En ce qui concerne sa santé, Élodie H a des problèmes cardiaques et hépatiques.
Elle a été opérée du coeur à l’âge de 18 mois et a été parmi les premières à bénéficier du traitement par hormones de croissance de synthèse. Celui-ci a très bien fonctionné car elle mesure 1m55.
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Partons maintenant à la rencontre d’Élodie H, 34 ans.
Entretien avec Élodie H, 34 ans et atteinte d’un syndrome de Turner.
À quel âge tes parents ont appris ton syndrome de Turner et comment l’ont-ils vécu?
Mes parents l’ont appris à ma naissance.
Ils ont eu la chance d’être super bien épaulés par mon pédiatre qui les a beaucoup rassurés.
Ils ont fait la « connaissance » avec le syndrome de Turner au fur et à mesure.
Ont-ils eu tendance à te surprotéger? Ont-ils eu besoin de s’informer ou au contraire, ont-ils fait les choses au jour le jour?
Ils m’ont surprotégée au début mais après ils ont fait les choses au jour le jour.
Ma mère m’a raconté que les médecins lui avaient conseillé la tétine pour éviter l’hypertension quand, à 18 mois, ils ont vu mes problèmes de coarctation de l’aorte.
Au début elle les a écoutés mais je n’en voulais pas alors elle a laissé tomber et m’a laissée sans tétine.
Au final, ils ont avancé avec moi et la découverte de mon syndrome tout en ayant un oeil un peu plus attentif.
Tes problèmes cardiaques sont de quel ordre?
J’ai une coarctation de l’aorte opérée à l’âge de 18 mois avec une bicuspidie aortique.
Cela a quelles incidences sur ta vie quotidienne actuellement?
Au niveau cardiaque, il n’y a aucune conséquence.
J’ai les consignes habituelles comme la prise d’antibiotiques pour aller chez le dentiste par exemple.
Ta bicuspidie n’évolue donc pas?
Non, elle est bien supportée.
Durant ton enfance et particulièrement à l’école: as-tu eu des difficultés au niveau des apprentissages?
J’ai surtout eu des difficultés en mathématiques, la plus grande faiblesse reconnue chez le syndrome de Turner.
Et pas de problème de type dyslexie par exemple?
Non.
Quand tu étais à l’école, te sentais tu différente? Avais-tu des problèmes pour avoir des amis?
Je me sentais différente car j’étais plus petite que les autres. Mais j’en faisais ma force et je me défendais directement en expliquant pourquoi, jusqu’à mon entrée au collège.
Je n’ai pas eu de problèmes pour me faire des amis même si en grandissant je me renfermais sur moi-même.
Tu te renfermais pourquoi? Tu penses que c’est lié au passage à l’adolescence?
Peut-être. Et j’en avais marre de devoir me justifier sur pourquoi j’étais différente.
Mais cela n’a pas duré car en 3ème, avec ma prof de bio, on a décidé d’en parler devant la classe et du coup le regard que l’on portait sur moi au collège a changé.
Donc tu arrivais à suivre une scolarité normale et à avoir une vie sociale?
Ah oui, tout à fait!
Au moment de l’adolescence, avais-tu la sensation d’être en décalage avec les autres filles de ton âge?
Vis à vis de quoi ? Des changements morphologiques ?
Oui.
Un peu. Mais vu que mes parents et les médecins ne m’ont jamais rien caché depuis le début, cela ne m’a pas gênée.
À quel âge as-tu eu ton traitement par hormones de croissance?
J’ai été traitée de l’âge de 5 ans à l’âge de 15 ans. C’était le tout début de l’hormone de synthèse.
Ta puberté a donc été déclenchée à l’arrêt des hormones de croissance?
Oui, dès que la croissance a été terminée.
Concernant la stérilité, qui t’en a parlé et comment l’as-tu vécu?
Mes parents m’en ont parlé quand j’étais petite.
Comme je te disais, on ne m’a jamais rien caché et même quand j’étais en âge de ne pas forcément comprendre.
Au final, je le vis plutôt bien.
On va plutôt parler de ta vie d’adulte du coup, si tu es d’accord.
Oui.
Lorsque tu as commencé à être en âge d’avoir des relations amoureuses, parlais-tu de ton syndrome et comment la personne réagissait?
Je n’ai pas forcément parlé du syndrome à mes première relations.
En revanche, quand je voyais que cela pouvait devenir sérieux, j’en parlais et après la réaction a différé selon la personne.
Quelles types de réactions as-tu rencontrées?
Concrètement, j’ai eu deux types de réactions car ça été sérieux avec deux personnes.
Mon ancien compagnon, par exemple, le syndrome de Turner en lui-même ne l’a pas dérangé. Par contre, il a pris peur quand on a voulu commencer les démarches pour adopter.
Quant à mon mari il me soutient et il partage avec moi le syndrome.
Quand tu dis qu’il a pris peur. Il t’a quittée? Ou la fin de votre relation n’a aucun lien avec ça?
Il m’a quittée.
Tu l’as vécu comment? Plutôt en mode: c’est un idiot qui ne me mérite pas, ou plutôt défaitiste et abattue?
J’étais plutôt en mode défaitiste et abattue car j’y croyais.
Disons que quitter quelqu’un pour ça, est un signe d’une certaine lâcheté. Sur le moment, tu ne sais pas que c’est pour le meilleur (ton mari ).
Tout a fait.
Tu as mis du temps après ça à refaire confiance à un homme?
J’ai mis un peu plus d’un an.
Pendant cette période, étais-tu en colère d’avoir ce syndrome? As-tu pensé que c’était un frein à une relation amoureuse épanouie?
Je n’étais pas en colère. Mais j’avoue avoir pensé que cela pouvait être un frein d’avoir ce syndrome.
Lorsque tu as rencontré celui qui est devenu ton mari, as-tu eu peur de lui annoncer que tu étais stérile? (Vue la réaction du précédent)
Avec mon mari, j’ai joué franc jeu direct sur tout ça et c’est lui qui m’a rassurée au fur et à mesure que notre relation avançait
Mais j’ai une histoire particulière avec mon mari. On avait déjà été ensemble avant et on s’est retrouvé 5 ans après.
Donc il connaissait déjà ton histoire finalement?
Pas tout. Il savait juste que j’avais une maladie génétique, sans plus de détails.
Actuellement, tu as entrepris des démarches pour avoir un enfant?
On a fait une demande d’agrément pour adopter mais on a eu un refus.
Ah bon? Ils ont donné une raison?
Ils pensent que l’on ne ferait pas de différence entre un enfant adopté et un enfant biologique.
Mais personne ne fait la différence, non?
Pour eux il faut la faire vis à vis des conséquences que cela peut avoir sur l’enfant.
Tu as pensé à adopter à l’étranger ou envisager le don d’ovocytes? Ou tu as abandonné l’idée?
Je ne peux pas porter d’enfant donc c’est inutile de faire des démarches pour le don d’ovocytes.
Et adopter à l’étranger, financièrement c’est impossible.
Alors pour le moment on renonce à l’idée d’avoir un enfant.
Le fait de ne pas pouvoir porter d’enfant, c’est lié au syndrome ou pas du tout?
Oui c’est lié au syndrome.
Je ne connais pas cette conséquence du syndrome de Turner. Tu peux m’en dire un peu plus?
Avec mes soucis cardiaques et hépatiques, les médecins ne veulent pas prendre de risques.
Ils ont déjà constaté des décès.
Quand tu parles de problèmes hépatiques: ils sont de quel ordre?
Mes gamma GT et mes Transaminases sont trois fois supérieurs à la normale.
J’ai eu de l’hypertension portale au foie qui a dû être opérée par une anastomose afin de dévier la circulation au niveau du foie et éviter l’hypertension.
Les médecins avaient découvert que j’avais une difficulté de respiration à l’effort qui s’est vraiment aggravée suite à une grippe surinfectée attrapée l’hiver dernier.
Il y a un mois j’ai appris que mes problèmes pulmonaires sont la conséquence de mes problèmes hépatiques et que je dois être greffée du foie pour ne plus avoir de problèmes pulmonaires.
Je ne sais pas si il y a déjà ce cas chez le syndrome de Turner ou si je suis la première.
Tu vas avoir une greffe du foie? Ou ce n’est pas encore d’actualité?
Oui, je suis en train de passer les examens pour avoir cette greffe de foie.
Tu ne crois pas que ce sont plutôt tes problèmes de santé qui ont fait que l’agrément de l’adoption a été refusé?
C’est la question qu’on se pose aussi.
Mais pour la greffe, ils ne le savaient pas puisque je ne le savais pas encore moi-même.
Comment te sens-tu avec tout ça?
Je n’ai pas le choix de faire avec.
J’ai la chance d’être très bien épaulée par ma famille et mes amis.
Tu arrives à travailler quand même?
Je suis en arrêt depuis ma grippe en février.
Je comprends. Tu dois être fatiguée.
Non ça va. Ce qui est pénible c’est l’essoufflement à l’effort.
Donc mon ménage, par exemple, je le fais à mon rythme.
Tu as des loisirs?
J’aime le cinéma, la musique et la danse. Et on se ballade pas mal aussi.
Est-ce que tu penses que tu aurais une vie différente sans le syndrome de Turner? Et si oui, en quoi?
La seule différence c’est que c’est sûr qu’aujourd’hui je serais déjà maman.
Et tu aurais une santé peut être moins fragile.
Ah aussi! Sûrement.
Es-tu angoissée par tes problèmes de santé? Ou au contraire, tu n’y penses pas et tu te laisses porter par les médecins?
Je ne pense pas être angoissée. Mais j’y pense et je me laisse porter par les médecins en même temps.
Je vais te poser la question devenue « classique »: qu’aimerais-tu dire à des parents qui viennent d’apprendre que leur fille a un syndrome de Turner?
J’aimerais leur dire de ne surtout pas faire de différence parce que leur fille a un syndrome de Turner. De tout lui expliquer au fur et à mesure même s’ils pensent qu’elle est trop jeune pour comprendre.
Je sais que cela m’a beaucoup aidée de tout savoir de suite.
Et syndrome de Turner ou pas, nous avons une vie tout à fait normale.
On peut dire que tu le vis très bien finalement?
Personnellement oui. Même si ce n’est pas tous les jours facile.
Je suis tout à fait consciente que tout le monde ne le vit pas aussi bien que moi.
Pour conclure.
En réalité, je constate que chaque cas est très différent, le degré d’atteinte n’étant pas le même selon les personnes.
Le cas d’Élodie est très intéressant car malgré de gros problèmes de santé, elle garde un moral d’acier.
Elle est quand même en attente d’une greffe du foie associée à une double cardiopathie mais elle ne se laisse pas abattre et continue de mener une vie la plus normale possible.
Je ne manquerais pas de lui demander de ses nouvelles concernant la suite de son parcours et je lui souhaite le meilleur.
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